EB sundhedsydelser i Skotland
EB-klinikker kører i Glasgow, Edinburgh, Dundee og Aberdeen. EB-sygeplejersker vil deltage i disse klinikker, men du kan også aftale at mødes med dem uden for disse klinikker ved at arrangere en telefon- eller virtuel konsultation og, når det er nødvendigt, hjemmebesøg.
Ved siden af EB-klinikkerne er plejen af nogle patienter gennem deres lokale dermatologiske team, som også kan forbindes med EB-sygeplejerskerne efter behov.
For at få adgang til EB-teamet skal du henvises af din hospitalskonsulent, som normalt er din hudlæge eller børnelæge.
E-mail til det skotske EB-team : Ggc.scottish.ebservice@nhs.scot
EB-tjenester og kontaktoplysninger
Susan Yuill er ofte den første kontaktperson for patienter, der har EB-relaterede problemer eller bekymringer. Hun er baseret på Glasgow Royal Infirmary.
Hvis du er blevet diagnosticeret med EB og har en tilknyttet konsulent, vil Susan være i stand til at skilte dig til de tjenester, du muligvis har brug for, herunder pædiatrisk og voksen EB-sygeplejepersonale, støttebreve om fordele og rejser og community supportteamet hos DEBRA UK.
Hvis du ikke har en bekræftet diagnose, så kan Susan hjælpe med at guide dig gennem vurderingsprocessen for at sikre, at du får en henvisning til dit lokale dermatologiske team.
Kontakt information
Susan Yuill – EB Business Support Assistant
Adresse: Glasgow Royal Infirmary, Dermatologisk Afdeling, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
E-mail: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Tlf.: 0141 201 6447
Arbejdsdage: Tirsdag, onsdag, torsdag
Sharon Fisher og Kirsty Walker er EB pædiatriske kliniske sygeplejerske specialister for NHS Skotland. De yder støtte til alle nyfødte, spædbørn og børn på 16 år og derunder i Skotland, som er diagnosticeret med EB fra fødslen og fremefter.
Hjemmebesøg og hospitalsaftaler samt telefonisk rådgivning og support ydes. Besøg i vuggestuer og skoler aflægges også for at hjælpe med at uddanne og støtte personalet efter behov, og skulle børn have behov for kirurgiske indgreb, kan sygeplejerskerne hjælpe med at give specialistrådgivning til anæstesi- og kirurgiske teams om, hvordan man sikkert håndterer huden.
Kontakt information
Sharon Fisher – EB Pediatric Clinical Nurse Specialist NHS Scotland
Adresse: Royal Hospital for Children, Dermatologisk afdeling, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
E-mail: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Tlf.: 07930 854944
Arbejdsdage: Mandag, onsdag og torsdag
Kirsty Walker – Dermatologisk sygeplejerske
Adresse: Royal Hospital for Children, Dermatologisk afdeling, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
E-mail: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Tlf.: 07815 029269
Arbejdsdage: Tirsdag
Anne Speirs – Klinisk sygeplejerskespecialist i dermatologi
E-mail : Anne.Speirs@nhs.scot
Tlf .: 07977426276
I Skotland er der ingen specifikke overgangsklinikker, og flytning fra pædiatriske til voksne tjenester styres på individuel basis. Diskussionen omkring overgang til voksentilbud starter ved omkring 15 års alderen og involverer patienten og dennes forældre. Der er ingen fast tid til at flytte, og overgang vil finde sted, når det føles passende for den enkelte. I mange tilfælde er der ikke behov for formel overgang, da de samme dermatologiske konsulenter vil være involveret i at se både børn og voksne med EB, så klinikkerne forbliver de samme. Sygeplejens input vil dog ændre sig.
EB klinisk sygeplejerske specialist for voksne vil typisk sigte mod at deltage i en eller to pædiatriske klinikaftaler før overgangen for at møde den unge voksne forud for overgangen og påtage sig deres pleje. På samme måde vil EB klinisk sygeplejerske til pædiatri også sigte mod at deltage i patientens første voksne EB-samtale for at sikre en glidende overdragelse og overgang.
Denne stilling er i øjeblikket ledig.
Kontakt information
Adresse: Glasgow Royal Infirmary, Dermatologisk afdeling, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Tlf.: 07772 628831
Arbejdsdage: Mandag og onsdag
Konsulentledede EB-klinikker finder sted i enheder over hele Skotland, hvor nogle finder sted månedligt og andre hvert andet år afhængigt af antallet af patienter, der har brug for støtte. Klinikkerne vil normalt se både børn og voksne med EB og er støttet af EB-sygeplejeteamet.
For mere information, se venligst nedenfor:
- Glasgow – månedlig klinik drevet af Dr. Catherine Jury vekslende mellem voksne og pædiatri.
- Edinburgh – klinikker kører tre gange om året og ledes af professor Sara Brown.
- Aberdeen – klinikker kører to gange om året og ledes af Dr. Victoria Wray
- Dundee – én klinik om året ledet af Dr. Ross Hearn
Der er i øjeblikket ingen udpeget EB NHS psykologisk støtte tilgængelig i Skotland, men EB patienter med behov for psykologisk støtte kan henvises enten af deres praktiserende læge, EB sygeplejerske eller ledende konsulent til lokale tjenester.
Få mere at vide om anden mental sundhed støtte og ressourcer.