Hvordan vi finansierer forskning

Vi ønsker at finde og finansiere behandlinger for at mindske den daglige påvirkning af EB og kure for at udrydde EB.

Vi vil overveje projektstøtteansøgninger til forskning inden for ethvert område, der er relevant for de mange symptomer på EB. Vi har brugt 20 millioner pund i de sidste 40 år på at finansiere forskning nationalt og internationalt for at bringe os tættere på en fremtid, hvor ingen lider af EB.

Vores forskningsmidler tildeles gennem en stringent proces, der omfatter vores velgørende formålsudvalg (CPC), medlemsstemme, uafhængige eksterne anmeldere og vores Rådgivende panel for videnskabelige bevillinger. Vi bliver støttet og revideret gennem vores medlemskab af Association of Medical Research Charities (AMRC), som sikrer, at vi investerer i projekter af højeste videnskabelige værdi, som vil give den bedste chance for at føre til forbedringer og gennembrud i forståelse og behandling af EB.

DEBRA UK forskningsbevillingsproces

Ansøgninger, der opfylder kriterierne i vores forskningsstrategi vil blive genstand for gennemgang og overvejelse af DEBRA UK Scientific Grants Advisory Panel for ekspertudtalelse og af vores Charitable Purposes Committee (CPC), som omfatter medlemsrepræsentation. Deres anbefalinger vil blive præsenteret for DEBRA UK's trustees til endelig afgørelse.

Opdag, hvordan vi finansierer vores forskning med dette flowchart, der beskriver otte-trins tildelingsprocessen for tilskud, startende fra komplette ansøgninger og kulminerer i bestyrelsens beslutning. Trin omfatter grundige anmeldelser, afvisningsmuligheder og indsigtsfulde panelanbefalinger.

Flowchart, der illustrerer, hvordan vi finansierer vores forskning, og beskriver bevillingsprocessen i otte trin, fra indsendelse af ansøgning til bestyrelsesbeslutning.

Peer anmeldelser

Peer reviewere vil være eksperter inden for et passende område og erklærer ingen organisatoriske, samarbejdsmæssige, personlige eller andre interessekonflikter. Ansøgere vil have mulighed for at se og svare på anonymiserede anmeldelser, da konstruktive kommentarer kan bruges til at forbedre forskningsansøgningen. Vi er taknemmelige for alle de forskere, der tager sig tid til at bidrage til DEBRA UK på denne måde. Hvis du er interesseret i at læse ansøgninger og give os ekspertanmeldelser, så tak efterlad dine oplysninger.

"Jeg vil gerne fremhæve, hvor vigtigt det er for os at læse disse kommentarer og forbedre vores projektdesign og dataanalyse, hvilket maksimerer outputtet af det foreslåede projekt. Ikke alle velgørende organisationer deler disse kommentarer, og jeg ville ønske, at dette var en almindelig praksis på tværs af finansieringsorganer."

Ansøger om forskningsstipendier, 2023

DEBRA-medlemmer hjælper os med at beslutte, hvilken forskning vi finansierer

Medlemmer af DEBRA UK, som er eksperter af erfaring på grund af deres gennemlevede erfaring med EB, vil blive inviteret til at give en score og kommentarer baseret på Abstrakt og Value to EB-sektionerne i ansøgningen, som burde være forståelige for et lægfolk. En del af eller alle disse sektioner kan også blive delt på vores hjemmeside, hvis ansøgningen godkendes. Vi er taknemmelige for alle vores medlemmer, som bidrager med deres ekspertise på denne måde. Hvis du er medlem af DEBRA UK og gerne vil læse ansøgningsresuméer og give os en score og kommentarer til os som erfaringsekspert, behøver du slet ikke at have nogen videnskabelig baggrund, blot en villighed til at dele dine tanker. Find ud af mere og efterlad dine oplysninger og vi kontakter dig med næste mulighed for at blive involveret. Du vil også blive bedt om at erklære enhver interessekonflikt, der kan omfatte arbejde i EB-forskning selv eller for en farmaceutisk virksomhed, der fremstiller potentielle EB-behandlinger.

Rådgivende panel for videnskabelige bevillinger

Vi er taknemmelige for disse senioreksperter inden for deres områder, som bidrager med deres tid til DEBRA UK, så vores midler kan bruges mest klogt på kun de bedste forskningsprojekter.

DEBRA UK Rådgivende panel for videnskabelige bevillinger medlemmer er forpligtet til at overholde panelets kommissorium og politik om interessekonflikter.

Det rådgivende forskningspanel ledes af professor Edel O'Toole og består af eksperter inden for forskellige områder, der er relevante for symptomerne på EB, som vil overveje ansøgninger, anmeldelser og ansøgersvar/forbedringer i forbindelse med deres anbefalinger til DEBRA UK.

Association of Medical Research Charities (AMRC)

Vi er stolte medlemmer af Association of Medical Research Charities (AMRC) som giver vejledning og træning for at støtte os i at vælge de bedste forskningsprojekter og udfører regelmæssige revisioner af vores forskningsbevillingsprocesser. Vores proces sikrer, at nye forskningsprojekter bygger på eksisterende viden, hvilket hjælper os til kun at investere i projekter, der giver den bedste chance for gennembrud, der fører til forandring.

Tilskud vedligeholdelse

Succesfulde ansøgere til DEBRA UK-finansiering vil blive betalt kvartalsvis bagud ved modtagelse af en passende faktura.

En årlig fremskridtsrapport vil omfatte videnskabelige, økonomiske og lægrapporter om at nå de mål, der er fastlagt i den oprindelige ansøgning, så vores finansiører og medlemmer kan holdes ajour med aktuel forskning.

Kopier af alle publicerede artikler, indsendte manuskripter, konferenceresuméer og plakater skal sendes til DEBRA UK i hele bevillingsperioden og derefter, når arbejde finansieret af DEBRA UK præsenteres og finansiering fra DEBRA UK anerkendes i disse output.

Ved afslutningen af bevillingsperioden kræves en endelig rapport, inklusive et lægresumé, sammen med en liste over publikationer i peer-reviewede tidsskrifter.

Finansiering kan ikke forlænges, og "top-ups" vil ikke blive ydet, så det er vigtigt at definere levedygtige resultater for bevillingsperioden.