Vores forskningseffekt
"Det, jeg håber for EB-forskning, er at gøre det, der engang var umuligt, muligt.
Jeg ønsker en lysere fremtid for Isla; Jeg ønsker, at der skal ske en kur i hendes levetid."
– Andy og Isla, DEBRA-medlemmer
Forskningskonsekvensrapporter
Her hos DEBRA UK er Andy & Islas mål også vores mål. Ved at downloade din egen kopi af DEBRA UK Research Impact Report 2021 kan du blive fortrolig med virkningen af epidermolysis bullosa (EB) om livet for tusindvis af britiske børn, mænd og kvinder, da EB-forskere stræber efter at finde en kur.
Opdage:
- Omfanget af mennesker, der er ramt af denne invaliderende hudsygdom;
- Vores positive syn på en fremtid fri for EB;
- Specialiseret sundhedspleje og tjenester til rådighed for EB-patienter og familier;
- Forpligtelse til kvalitetsforskning på vegne af EB-patienter og familier;
- Og meget mere.
Vi har også lavet separate indvirkningsrapporter for hovedtyperne af EB. Disse giver en klar oversigt over, hvordan vi støtter mennesker, der lever med enhver type EB.
Hver rapport giver eksempler på den praktiske, følelsesmæssige og økonomiske hjælp, vi tilbyder. Dette inkluderer støtte fra vores EB Community Support Team, tilskud og adgang til vores feriehuse. Den beskriver også de forskningsprojekter, vi finansierer, og som kan gavne folk med den type EB.
Anerkender finansiering fra DEBRA UK:
Når resultaterne præsenteres eller offentliggøres, skal finansieringen fra DEBRA UK anerkendes ved hjælp af vores logo og ordlyden:
'Støtte til – bevillingsnummer blev indhentet fra DEBRA UK.'
Principal Investigator skal sende pdf af alle publicerede artikler, indsendte manuskripter og konferenceresuméer vedrørende projektet til DEBRA UK i hele bevillingsperioden og i fem år efter bevillingens ophør. Publikationer vil blive opført nedenfor:
Publikationer som følge af DEBRA UK-finansiering
| DEBRA UK-projekt | Videnskabelig publikation | Artiklen i almindeligt sprog |
| PEBLES RDEB symptomundersøgelse (2022) | Milepælsbegivenheder i recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa: resultater af PEBLES-undersøgelsen | Kræft, synke, fodringsproblemer er mere almindelige ved svær RDEB |
Andre publikationer
EB insights undersøgelse - Én side abstrakt
833.17 KB, pdf EB Insights-undersøgelsen i 2023; En stor omfattende patientcentreret forskningsundersøgelse til at kvalificere og kvantificere virkningen af epidermolysis bullosa i Storbritannien. Sagair Hussain og Claire Mather.2023 EB Insights Study - EWMA-GNEAUPP Konferenceplakat
1.95 MB, pdf EB Insights-undersøgelsen i 2023; En stor omfattende patientcentreret forskningsundersøgelse til at kvalificere og kvantificere virkningen af epidermolysis bullosa i Storbritannien. Sagair Hussain og Claire MatherVi vil gerne høre fra dig!
Vi vil gerne høre stemmer fra familier, der bor med EB, for at hjælpe os med at beslutte, hvilke forskningsprojekter der skal finansieres.
Hvis du gerne vil fortælle os om dine tanker om vores forskning eller gerne vil kontakte dig for at bede om din mening om, hvilken forskning vi finansierer, så blive involveret.