Vores forskningsstrategi
DEBRA er den største britiske finansierer af epidermolysis bullosa (EB) forskning. Vi har investeret over 22 mio. GBP og har været ansvarlige, gennem finansiering af banebrydende forskning og arbejde internationalt, for at etablere meget af det, der nu er kendt om EB.
Dette er vores første forskningsstrategi, der fokuserer på effekt og på, hvad der betyder noget for mennesker, der lever med EB. Vores ambition er at finde og finansiere behandlinger for at mindske den daglige påvirkning af EB og kure for at udrydde EB.
Vores nye strategi sætter patientoutput i centrum med fokus på translationel forskning, der vil have en positiv indvirkning på dem med EB i dag. Vi vil finansiere videnskab af højeste kvalitet i hele verden, som har potentialet til at levere til EB-patienter.
Vores fire overordnede forskningsprioriteter er dem, som vi ser mest sandsynligt, vil levere resultater til mennesker, der lever med EB. De er:
- Investere i genbrug af lægemidler og udvikle lægemiddelopdagelsesprogrammer for at fremskynde at finde behandlinger.
- Øge investeringerne i patientcentrerede forskningstemaer.
- Fortsæt med at investere for bedre at forstå årsagerne til og progressionen af EB og immunsystemets rolle.
- Invester massivt i den næste generation af EB-forskere.
Vi opfordrer det videnskabelige samfund, finansieringskilder og vores industripartnere til at komme og slutte sig til os på denne rejse for at fremskynde EB-forskningsinnovation.
Applikationer er velkomne fra alle discipliner forpligtet til at forbedre livet for mennesker med EB.
Hvilke typer forskning finansierer DEBRA?
To beslutte, hvilke forskningsprojekter der skal finansieres af DEBRA UK, vi har fire områder, som vi tror vil være mest tilbøjelige til at hjælpe familier, der lider af EB.
Læs om de EB-forskningsprojekter, vi er i øjeblikket finansiering.
Behandlinger, der allerede har vist sig at være sikre og reducere symptomer på andre tilstande, kan testes på EB-symptomer.
Forskning i EB, eksem, psoriasis, hudkræft eller andre hudsygdomme kan hjælpe med at finde behandlinger til at bremse, stoppe og/eller vende symptomer på EB.
Vores kroppe består af mange forskellige proteiner, der arbejder sammen. Afhængigt af hvilket individuelt protein der er brudt, og hvor brudt det er, får vi en anden type EB med forskellige symptomer.
- Hudsymptomer omfatter smertefulde blærer, der kan påvirke gang/mobilitet og forårsage infektioner, ardannelse, fortykkelse af hud og negle, sammensmeltning af tæer/fingre og hårtab.
- Chancen for at få hudkræft (Squamous Cell Carcinoma, SCC) er øget for nogle mennesker med Dystrofisk EB.
- Øjenoverfladen kan blive påvirket og forårsage ømme/tørre øjne og tab af synet.
- Slimhinden i mund, svælg og næsebor kan blive påvirket af blærer, der forårsager besvær med at tygge, synke og tale, hvilket kan føre til underernæring, anæmi, forsinket vækst og åndedrætsbesvær.
- Tandemalje dannes muligvis ikke som forventet, og det kan være svært at rense tænderne effektivt på grund af smerter fra blærer inde i munden.
- Smerter og kløe er nøglesymptomer.
At undersøge årsagerne til EB, og hvad der gør det værre eller bedre over tid.
At forstå årsagerne til EB-symptomer i form af celler og proteiner vil hjælpe fremtidige forskere til at træffe gode valg om ny medicin og behandlinger.
Vi har brug for, at de bedste forskere kender til EB og har mulighed for at udføre forskning, der vil hjælpe os med at bekæmpe EB.