Vores forskningsstrategi
Vi er en af verdens førende finansieringskilder af forskning i epidermolysis bullosa (EB) og har investeret i gennemsnit £500,000 hvert år siden 1978.
Denne langsigtede forpligtelse har bidraget til at transformere den globale forståelse af EB og lagt grundlaget for de behandlinger og kure, som EB-samfundet har presserende brug for.
Vores forskningsstrategi er laserfokuseret på effekt: formet af prioriteterne hos mennesker, der lever med EB, og drevet af evidens fra vores trilogi af indsigtsstudier: Vores indsigtsstudier | DEBRA UK.
Vores ambition er modig og kompromisløs: at fremskynde behandlinger, der reducerer den daglige påvirkning af alle former for EB – og at fremme de kure, der vil sætte en stopper for den.
Vi støtter translationel forskning i verdensklasse med det største potentiale til at ændre liv nu, og sætter patientresultater i centrum for enhver finansieringsbeslutning.
For at skærpe denne ambition indkaldte og ledede vi i marts 2026 den første globale taskforce for EB på Hever Castle i Kent, Storbritannien. Det markerede et afgørende skridt fremad i den globale indsats for at transformere EB-pleje og -forskning og forenede ledere inden for videnskab, medicin, industri, regulering og patientfortalervirksomhed bag en klar køreplan for det kommende årti.
Køreplanen er bygget på integration og hastværk: at forbinde opdagelsesforskning med hurtigere udvikling af nye og genanvendte behandlinger og holde fokus på, hvad mennesker med EB har mest brug for - mindre smerte og kløe, bedre funktion, forbedret livskvalitet og varig sygdomskontrol.
Resultaterne fra den globale EB Taskforce vil forme den næste fase af vores forskningsstrategi. Det er mere end en rapport, men et handlingsmandat – en opfordring til forskere, klinikere, industrien, politikere, finansieringskilder, patientforkæmpere og det globale EB-samfund om at handle hurtigere, arbejde sammen og levere på én fælles mission: at afslutte byrden af EB og bringe effektive behandlinger – og i sidste ende kure – inden for rækkevidde for alle berørte.
Vores forskningsprioriteter
Vores fire forskningsprioriteter fokuserer på ét mål: at fremskynde gennembrud, der giver en reel, målbar effekt for mennesker, der lever med alle former for EB. De er:
- Opskalere genbrug af lægemidler og lægemiddelforskningsprogrammer for at fremskynde effektive behandlinger af alle former for EB.
- Udvid investeringerne i patientcentreret forskning, der tackler de symptomer og resultater, der betyder mest.
- Få dybere indsigt i EB-smerter, kløe, inflammation og prævalens for at åbne nye behandlingsmuligheder.
- Opbyg og støt den næste generation af EB-forskere for at drive feltet fremad.
Vi opfordrer forskere, finansieringskilder og industripartnere til at slutte sig til os i at accelerere forskning i EB, omsætte innovation til behandlinger og ændre fremtiden for alle personer, der er berørt af enhver form for EB.
Ansøgninger er velkomne fra alle discipliner med ambitionen, ekspertisen og det presserende behov for at forbedre livet for mennesker, der lever med EB.
Hvilke typer forskning finansierer DEBRA?
For at beslutte, hvilke forskningsprojekter der skal finansieres af DEBRA UK, har vi fire områder, som vi mener, vil have størst sandsynlighed for at hjælpe familier, der lider af EB.
Læs om de EB-forskningsprojekter, vi finansierer i øjeblikket.
Behandlinger, der allerede har vist sig at være sikre og reducere symptomer på andre tilstande, kan testes på EB-symptomer.
Forskning i EB, eksem, psoriasis, hudkræft eller andre hudsygdomme kan hjælpe med at finde behandlinger til at bremse, stoppe og/eller vende symptomer på EB.
Vores kroppe består af mange forskellige proteiner, der arbejder sammen. Afhængigt af hvilket individuelt protein der er brudt, og hvor brudt det er, får vi en anden type EB med forskellige symptomer.
- Hudsymptomer omfatter smertefulde blærer, der kan påvirke gang/mobilitet og forårsage infektioner, ardannelse, fortykkelse af hud og negle, sammensmeltning af tæer/fingre og hårtab.
- Chancen for at få hudkræft (Squamous Cell Carcinoma, SCC) er øget for nogle mennesker med Dystrofisk EB.
- Øjenoverfladen kan blive påvirket og forårsage ømme/tørre øjne og tab af synet.
- Slimhinden i mund, svælg og næsebor kan blive påvirket af blærer, der forårsager besvær med at tygge, synke og tale, hvilket kan føre til underernæring, anæmi, forsinket vækst og åndedrætsbesvær.
- Tandemalje dannes muligvis ikke som forventet, og det kan være svært at rense tænderne effektivt på grund af smerter fra blærer inde i munden.
- Smerter og kløe er nøglesymptomer.
At undersøge årsagerne til EB, og hvad der gør det værre eller bedre over tid.
At forstå årsagerne til EB-symptomer i form af celler og proteiner vil hjælpe fremtidige forskere til at træffe gode valg om ny medicin og behandlinger.
Vi har brug for, at de bedste forskere kender til EB og har mulighed for at udføre forskning, der vil hjælpe os med at bekæmpe EB.