Nødinformation til EB-patienter
Denne side deler vigtige kontaktoplysninger, du skal bruge, hvis du er i en epidermolysis bullosa (EB) eller ikke-EB-relateret medicinsk nødsituation, plus vigtige EB-oplysninger, som ikke-EB-specialister i sundhedssektoren skal vide, når de behandler dig.
EB haste- og nødkontakter og support
I en medicinsk nødsituation (hvis du er alvorligt syg, kommer til skade, eller der er en risiko for dit liv) ring altid 999 eller gå til din nærmeste akutmodtagelse (A&E). At finde detaljer om din nærmeste akutafdeling besøg venligst NHS hjemmeside.
Akut sundhedspleje
For akutte sundhedsydelser – EB eller ikke-EB-relateret – ring 111 eller kontakt din lokale læge. Hvis du ikke har deres kontaktoplysninger, så besøg venligst NHS websted.
Medicinske informationskort
Fordi EB er så sjælden en tilstand, er der ingen garanti for, at den kliniker eller praktiserende læge, der behandler dig, har hørt om det eller forstået det. De kan have brug for yderligere specialist-EB-information og -rådgivning, og de ønsker måske at kontakte en vagtlæge dermatolog eller et medlem af EB-specialist-sundhedsteamet.
For at sikre, at de har de rigtige oplysninger og kontaktoplysninger, anbefaler vi, at du altid nævner, at du har EB, når du taler med en sundhedspersonale, selvom årsagen til, at du ser dem, ikke er direkte relateret til din EB. Dette vil være med til at sikre, at de og deres teams tager de nødvendige hensyn, f.eks. undgå klæbrige plastre, undgå at glide ved forflytning, udvise forsigtighed, når du fjerner tøj osv.
Vi anbefaler også, at du altid viser dit 'Jeg har EB'-kort.
Hvis du ikke har en, eller du gerne vil have en version af bagagemærket, kan du anmode om et kort pr kontakte DEBRA UK Membership Team.
Alternativt kan du downloade det relevante kort nedenfor og enten printe det ud eller gemme det som et billede på din telefon. Vælg venligst den, der er relateret til det EB-sundhedscenter, som du er under. Hvis du er under pleje af et regionalt EB-sundhedsteam eller en anden lokal sundhedstjeneste, kan du udfylde de relevante oplysninger i den tomme version.
Udskriv eller gem dit kort på din telefon i nødstilfælde
“Tak fordi du sendte mit 'Jeg har EB'-kort. Da jeg viste det ved en nylig lægebesøg, tog han min EB alvorligt. I hele mit liv er det første gang, det er sket."
Anon
Husk venligst at DEBRA EB Community Support Team er tilgængelig for ikke-medicinsk støtte og for at hjælpe med at skilte dig til passende sundhedstjenester mandag-fredag kl. 9-5.
EB specialiserede sundhedsydelser
For mere information og kontaktoplysninger for de fire NHS EB-sundhedscentre og den skotske EB-service, besøg venligst vores side på EB speciallæge.
Hvis du ønsker mere information eller støtte med en henvisning til et EB speciallægecenter, bedes du kontakte vores EB Community Support Team.
EB patienthåndtering for sundhedspersonale
For at finde væsentlig information og tips til at håndtere patienter, der lever med EB, kan du besøge vores EB patienthåndteringsside.
Side offentliggjort: oktober 2024
Næste anmeldelsesdato: marts 2025