Bliv DEBRA-medlem
At blive medlem er gratis, nemt og giver dig adgang til vores brede vifte af support og fordele.
Det tager kun et par sekunder at slutte sig til vores fællesskab!
Hvem kan være medlem?
DEBRA UK-medlemskab er åbent for alle, der lever med enhver form for epidermolysis bullosa (EB)Du kan også være medlem, hvis du støtter en person med EB som:
- Parent
- Hjælper
- Familiemedlem
- Ansat i sundhedsvæsenet
- Forsker
Bliv DEBRA-medlem
Hvorfor blive medlem
Fællesskab og forbindelse. Få adgang til eksklusive arrangementer og Muligheder at komme i kontakt med andre, der lever med EB.
Blot ved at være medlem styrker du også vores fællesskab, der går ind for bedre forskning, specialiseret sundhedspleje og rettigheder for alle, der er berørt af EB i Storbritannien.
Vær den første til at vide det. – Få de seneste nyheder og ressourcer til personer med EB, og hør om nye behandlinger, når de bliver tilgængelige.
Kend dine rettigheder. – Få adgang til ekspertvejledning, så du kender dine rettigheder i enhver situation. Fra hjælp til rejser til tilpasninger på din arbejdsplads og alt derimellem.
Vi er her for dig. - Brug vores hjemmesidens EB-oplysninger og ressourcer, og har vores teams vejledning og et lyttende øre, der støtter dig gennem alle livets faser. Ring til vores EB-hjælpelinje på 01344 577689, tilgængelig mandag-fredag, kl. 8.00-17.30.
Eksklusive ferier. – Nyd ophold i vores smukt udvalg af sommerhuse, baseret rundt om i Storbritannien i prisvindende 5-stjernede parker, til stærkt nedsatte priser.
Økonomisk støtte. - Få støttetilskud for produkter, der kan hjælpe dig med at leve bedre med EB, økonomisk vejledningog vores teams ekspertise til at hjælpe dig med at få adgang til offentlige ydelser, som du muligvis er berettiget til.
Hav en stemme. – Spændende muligheder for at blive involveret i medlemsprojekter, være med til at forme fremtiden for vores EB-tjenester, og beslutte, hvilken forskning vi skal finansiere næste gang.
Og meget mere!
Tilmeld dig i dag for at modtage dit medlemsmærke, medlemsguide og alt hvad du behøver for at begynde at drage fordel af DEBRA-medlemskab.
Bliv DEBRA-medlem
Hvorfor vi har brug for nye medlemmer som dig
DEBRA er altid her, hvis du har brug for os, men vi har også brug for dig. Jo flere medlemmer vi har, jo lettere er det for os at:
Øg bevidstheden om EB. – Vis, hvor mange mennesker der lever med EB, og hjælp andre med at forstå dens indvirkning, og hvorfor specialiseret pleje og støtte er afgørende for alle, der er berørt.
Støt vores forskning. – Flere medlemmer kan give os mere data, der kan hjælpe vores forskning i at genbruge lægemidler og finde nye behandlinger mod EB.
Giv EB-fællesskabet en højere stemme. – En stærkere kollektiv stemme fra flere medlemmer hjælper os med at lobbye over for regeringen, NHS og andre organisationer for at forbedre tjenesterne for alle mennesker med EB.
Lær mere om DEBRA
Vi er patientstøtteorganisationen for mennesker, der er berørt af EB, også kendt som sommerfuglehud. Vi eksisterer for at tilbyde omsorg og støtte til lokalsamfundet der bidrager til at forbedre livskvaliteten for alle personer, der lever med eller er direkte berørt af enhver form for EB.
Udover den støtte, vi tilbyder, er vi også en af de største investorer i EB-forskning globalt. Vi finansierer banebrydende forskning der har til formål at finde effektive behandlinger for alle typer arvelig EB, for at forbedre livskvaliteten og forhåbentlig bane vejen for at finde kure.
For at få et yderligere overblik over alt, hvad vi tilbyder for at hjælpe dig med at få mest muligt ud af dit medlemskab, kan du tjekke den digitale version af vores komplet guide til DEBRA-medlemskab.
Der er virkelig ingen grund til ikke at blive medlem! Det koster dig ingenting, og du kan ansøg om at blive medlem om få minutter.
Du har måske aldrig brug for os, men vi er her for dig, når du har. Og ved at blive medlem kan du være med til at sikre, at andre mennesker, der lever med, eller er direkte berørt af, enhver form for EB, får den støtte, de har brug for.