Spring til indhold

EB support og ressourcer

Støtte til livsfaser


Blåt kalenderikon med et barnevognssymbol i midten, omgivet af en stiplet cirkel med en pil, der peger mod højre.

Blåt ikon af en baby i en stiplet cirkel med en pil, der peger mod højre.

Ikon af en dreng og en pige i en stiplet blå cirkel med en pil, der peger mod højre.

Ikon af en kvinde og en mand, der står side om side i en stiplet cirkel med en pil, der peger mod højre.

Blåt ikon af en person med slips i en stiplet cirkel med en pil, der peger til højre, på en lys baggrund.

Blåt dokumentmappeikon inden for en stiplet cirkulær linje med en pil, der peger til højre, på en lys baggrund.

Blåt husikon i en stiplet cirkel med en blå pil, der peger mod højre.

Blåt ikon af en stak mønter og en mønt med et pund sterling-symbol i en stiplet cirkel med en pil, der peger til højre.

Blå omrids af en hånd, der holder et hjerte inden i en stiplet cirkel, med en pil, der peger lige uden for cirklen.

Blåt ikon for knust hjerte omridset af en stiplet cirkel på en lys baggrund.
I dette afsnit finder du information om EB og ressourcer, der kan støtte dig på din rejse gennem livet med EB. Brug fanerne nedenfor til at se informationen organiseret efter emne eller livsfase. Hvis du ikke kan finde det, du leder efter, kan du prøve at bruge vores søgefelt eller chatbot.
Hvis du lever med EB og ønsker mere specifik information og støtte, bedes du kontakte vores EB Community Support Team.
DEBRA UK med en blå sommerfugl.

Om EB

Lær mere om epidermolysis bullosa (EB), også kendt som sommerfuglehud.
Lær mere
Fire personer står udendørs med hver en farverig taleboble over hovedet.

Forklarer EB

Få indsigt i, hvordan vi kan tale med andre om EB, uanset om det er i skolen, på arbejdet, med venner, eller når vi taler med professionelle.
Lær mere
En person, der skriver noter ned ved siden af ​​en række instrumenter, herunder en digital blodtryksmåler og et pulsoximeter.

Helse

Opdag de seneste indsigter og tips om EB-sundhed. Hold dig informeret om de bedste fremgangsmåder til at opretholde optimal sundhed, behandlinger, velvære, søvn, ernæring og meget mere.
Lær mere
To personer, der sidder ved et bord og snakker om arbejdet.

Adgang til social omsorg

Vejledning om social omsorg og fortsat sundhedspleje, og den støtte, du kan få som en med EB.
Lær mere
Et skilt med teksten "EMERGENCY" pryder ydersiden af ​​en rød murstensbygning.

Nødsituationer og akut behandling

Vær klar til nødsituationer med vores guide til EB-patienter. Find vigtige nødoplysninger for at beskytte dig og dine kære. I en medicinsk nødsituation ring altid 999 eller gå til din nærmeste akutmodtagelse.
Lær mere
En lommeregner, kuglepen og åben hætte hviler på papirer med økonomiske data og håndskrevet note.

Penge betyder noget

At leve med EB kan være en økonomisk byrde, men der er råd, fordele og EB økonomisk støtte til rådighed for at hjælpe med at reducere dine omkostninger.
Lær mere
På et bord står en åben bog med en kuglepen hvilende på siderne sammen med en notesbog fyldt med håndskrevne noter. I baggrunden en sløret bogreol.

Læring og uddannelse

På alle trin i uddannelsen er der støtte tilgængelig fra både DEBRA UK's EB Community Support Team og andre organisationer for at sikre, at dit barn har den rette pleje til deres EB-behov.
Lær mere
Kokke i et svagt oplyst køkken tilbereder omhyggeligt mad og organiserer tallerkener under det bløde skær fra hængende lys.

Arbejde & beskæftigelse

Lær om arbejdsmuligheder for personer, der bor med EB, og deres pårørende. Find ud af, hvordan du navigerer på arbejdsmarkedet og får den støtte, du har brug for.
Lær mere
En lille pige leger glædeligt blandt store sæbebobler, mens hun er omgivet af mennesker under et DEBRA UK-medlemsarrangement.

Peer support og arrangementer

Opdag fordelene ved peer support. Kom i kontakt med andre, del erfaringer, og nyd eksklusive begivenheder for DEBRA-medlemmer.
Lær mere
To kvinder og et barn leger sammen på et farverigt tæppe i en park med kirsebærtræer.

Familier og plejere

Få den information og den støtte, du har brug for som plejer af en person med EB. Lær om håndtering af tilstanden og adgang til nyttige ressourcer.
Lær mere
Et DEBRA-feriehus med en hvid hævet terrasse ligger på en græsplæne under en klar blå himmel.

DEBRA Feriehuse

Oplev meget overkommelige og tilgængelige feriesteder i nogle af Storbritanniens mest populære og smukke femstjernede ferieparker.
Lær mere
En nøgle sættes i en dørlås, mens to ekstra nøgler dingler fra samme nøglering. Døren er delvist åben og afslører en sløret grøn udendørs baggrund.

Bolighjælp

Boligstøtte til EB-samfundet. Lær om programmer og ressourcer, der kan hjælpe med at finde sikre og tilgængelige boligløsninger.
Lær mere
En læge i en hvid frakke med et stetoskop om halsen holder en smartphone.

For professionelle

Forbedre din professionelle praksis med et væld af EB-ressourcer. Hold dig informeret, få indsigt og kontakt med andre fagfolk i EB-fællesskabet.
Lær mere
Jernbanespor strækker sig ud i det fjerne under en delvist overskyet himmel, hvor solen går ned i horisonten.

Slutning af livet og dødsfaldsstøtte

Find praktisk og følelsesmæssig EB-svangsstøtte til før og efter et dødsfald og ressourcer fra andre organisationer, der måske kan hjælpe.
Lær mere
En person skriver på en bærbar computer ved bordet med en smartphone og en åben notesbog inden for rækkevidde.

Yderligere ressourcer

Opdag yderligere information, herunder kørsel med EB, support til ikke-UK-borgere, at leve med EB, når du er over 60, og bøger fra EB-fællesskabet.
Lær mere
Fire personer, heriblandt én person i kørestol, snakker ved en stand på DEBRA Members' Weekend med et banner om Bullen Healthcare i baggrunden.

DEBRAs partnerskaber for medlemmer

Information om andre organisationer, vi samarbejder med, så vi kan tilbyde EB-fællesskabet nye tjenester og produkter, som de ellers ikke ville have adgang til.
Lær mere
Blå ballon med "debra"-logo og teksten "The Butterfly Skin Charity. Hjælp med at stoppe smerten ved EB" ved siden af ​​en dekorativ spydspids.

Om DEBRA UK – Den førende EB-velgørenhedsorganisation

Lær om DEBRA UK, og hvordan vi støtter, styrker og taler for dem, der er berørt af EB.
Lær mere
Tre par fødder på en sten fortæller en familiehistorie: voksensandaler, børnesneakers og voksensneakers. Et par små babysko putter sig imellem dem.

Familie planlægning

Læs mere
En kvinde vugger en nyfødt baby i sine arme.

Barndom

Læs mere
Fem unge voksne står ved et rækværk, afslappet klædt, opslugt af hver deres telefoner.

Unge voksne

Læs mere
En familie på fire krydser gaden, hvor en kvinde holder en baby, og en mand går ved siden af ​​hende med en ung pige.

Adulthood

Læs mere
Jernbanespor strækker sig ud i det fjerne under en delvist overskyet himmel, hvor solen går ned i horisonten.

Enden på livet

Læs mere
DEBRA-medlemskab

Vidste du...?

Du kan blive medlem af DEBRA UK, hvis du bor med EB eller støtter en person med EB: forældre, omsorgspersoner, familiemedlemmer, sundhedspersonale og forskere. Medlemskabet er gratis og giver dig adgang til praktisk støtte, muligheder for engagement og arrangementer, hvor du kan komme i kontakt med andre i EB-fællesskabet.

Bliv medlem