Spring til indhold

EB support og ressourcer

En horisontal infografik, der viser stadier af livsstøtte: familieplanlægning, nyfødt, barndom, unge voksne, voksenliv, beskæftigelse, bolig, økonomi, velvære, EB-støtte og støtte til livets afslutning.
I dette afsnit finder du information om EB og ressourcer til at støtte dig på din rejse gennem livet med EB. Brug venligst fanerne nedenfor for at se oplysningerne organiseret efter emne eller livsfase.
Hvis du bor hos EB og gerne vil have mere specifik information og support, så kontakt venligst EB Community Support Team.
DEBRA UK med en blå sommerfugl.

Om EB & DEBRA UK

Lær mere om epidermolysis bullosa (EB), også kendt som sommerfuglehud. Find også information om DEBRA UK, og hvordan vi støtter dem, der er berørt af EB.
Lær mere
Fire personer står udendørs med hver en farverig taleboble over hovedet.

Forklarer EB

Få indsigt i, hvordan vi kan tale med andre om EB, uanset om det er i skolen, på arbejdet, med venner, eller når vi taler med professionelle.
Lær mere
På et bord står en åben bog med en kuglepen hvilende på siderne sammen med en notesbog fyldt med håndskrevne noter. I baggrunden en sløret bogreol.

Læring og uddannelse

På alle trin i uddannelsen er der støtte tilgængelig fra både DEBRA UK's EB Community Support Team og andre organisationer for at sikre, at dit barn har den rette pleje til deres EB-behov.
Lær mere
Kokke i et svagt oplyst køkken tilbereder omhyggeligt mad og organiserer tallerkener under det bløde skær fra hængende lys.

Arbejde & beskæftigelse

Lær om arbejdsmuligheder for personer, der bor med EB, og deres pårørende. Find ud af, hvordan du navigerer på arbejdsmarkedet og får den støtte, du har brug for.
Lær mere
Et skilt med teksten "EMERGENCY" pryder ydersiden af ​​en rød murstensbygning.

Nødsituationer og akut behandling

Vær klar til nødsituationer med vores guide til EB-patienter. Find vigtige nødoplysninger for at beskytte dig og dine kære. I en medicinsk nødsituation ring altid 999 eller gå til din nærmeste akutmodtagelse.
Lær mere
Silhuet af en person, der sidder på kanten af ​​en struktur, med udsigt over et landskab ved solnedgang.

Følelsesmæssigt velvære

Boost dit følelsesmæssige velvære med praktiske tips og råd. Find velgørende organisationer og organisationer, der kan yde EB mental sundhed støtte.
Lær mere
Jernbanespor strækker sig ud i det fjerne under en delvist overskyet himmel, hvor solen går ned i horisonten.

Slutning af livet og dødsfaldsstøtte

Find praktisk og følelsesmæssig EB-svangsstøtte til før og efter et dødsfald og ressourcer fra andre organisationer, der måske kan hjælpe.
Lær mere
To kvinder og et barn leger sammen på et farverigt tæppe i en park med kirsebærtræer.

Familier og plejere

Få den information og den støtte, du har brug for som plejer af en person med EB. Lær om håndtering af tilstanden og adgang til nyttige ressourcer.
Lær mere
En person, der skriver noter ned ved siden af ​​en række instrumenter, herunder en digital blodtryksmåler og et pulsoximeter.

Helse

Oplev den seneste indsigt og tips om EB Health. Hold dig informeret om de bedste praksisser for at opretholde optimal sundhed og velvære.
Lær mere
Windermere Holiday Home i Lake District har et charmerende trædesign, et rummeligt dæk og er omgivet af træer og haver fyldt med forskellige planter under en delvist overskyet himmel.

DEBRA Feriehuse

Oplev meget overkommelige og tilgængelige feriesteder i nogle af Storbritanniens mest populære og smukke femstjernede ferieparker.
Lær mere
En nøgle sættes i en dørlås, mens to ekstra nøgler dingler fra samme nøglering. Døren er delvist åben og afslører en sløret grøn udendørs baggrund.

Bolighjælp

Boligstøtte til EB-samfundet. Lær om programmer og ressourcer, der kan hjælpe med at finde sikre og tilgængelige boligløsninger.
Lær mere
En læge i en hvid frakke tilbyder støtte og holder forsigtigt en patients hånd hen over et uberørt bord med en klippeplade hvilende ved siden af ​​dem.

Håndtering af lægebehandling

Lær, hvordan du navigerer i kompleksiteten ved at administrere medicinsk behandling for EB. Få eksperttips, råd og støtte.
Lær mere
En lommeregner, kuglepen og åben hætte hviler på papirer med økonomiske data og håndskrevet note.

Penge betyder noget

At leve med EB kan være en økonomisk byrde, men der er råd, fordele og EB økonomisk støtte til rådighed for at hjælpe med at reducere dine omkostninger.
Lær mere
En lille pige leger glædeligt blandt store sæbebobler, mens hun er omgivet af mennesker under et DEBRA UK-medlemsarrangement.

Peer support og arrangementer

Opdag fordelene ved peer support. Kom i kontakt med andre, del erfaringer, og nyd eksklusive begivenheder for DEBRA-medlemmer.
Lær mere
En læge skærer forsigtigt bandagen af ​​en persons ben på en overflade, der er dækket med blåt ark.

Behandlinger og ledelse

Find ud af om behandlinger og behandlingsmuligheder for EB. Udforsk strategier til at hjælpe med at lindre symptomer og forbedre det generelle velvære.
Lær mere
To personer, der sidder ved et bord og snakker om arbejdet.

Adgang til social omsorg

Vejledning om social omsorg og fortsat sundhedspleje, og den støtte, du kan få som en med EB.
Lær mere
En læge i en hvid frakke med et stetoskop om halsen holder en smartphone.

For professionelle

Forbedre din professionelle praksis med et væld af EB-ressourcer. Hold dig informeret, få indsigt og kontakt med andre fagfolk i EB-fællesskabet.
Lær mere
En person skriver på en bærbar computer ved bordet med en smartphone og en åben notesbog inden for rækkevidde.

Yderligere ressourcer

Opdag yderligere information, herunder kørsel med EB, support til ikke-UK-borgere, at leve med EB, når du er over 60, og bøger fra EB-fællesskabet.
Lær mere
Tre par fødder på en sten fortæller en familiehistorie: voksensandaler, børnesneakers og voksensneakers. Et par små babysko putter sig imellem dem.

Familie planlægning

Læs mere
En kvinde vugger en nyfødt baby i sine arme.

Barndom

Læs mere
Fem unge voksne står ved et rækværk, afslappet klædt, opslugt af hver deres telefoner.

Unge voksne

Læs mere
En familie på fire krydser gaden, hvor en kvinde holder en baby, og en mand går ved siden af ​​hende med en ung pige.

Adulthood

Læs mere
Jernbanespor strækker sig ud i det fjerne under en delvist overskyet himmel, hvor solen går ned i horisonten.

Enden på livet

Læs mere
Logo for DEBRA UK. Logoet har blå sommerfugleikoner og organisationens navn. Nedenunder står der "The Butterfly Skin Charity".
drevet af  GDPR Cookie-overholdelse
Beskyttelse af personlige oplysninger

Denne hjemmeside bruger cookies, så vi kan give dig den bedst mulige brugeroplevelse. Cookieoplysninger gemmes i din browser og udfører funktioner som at genkende dig, når du vender tilbage til vores hjemmeside og hjælper vores team til at forstå, hvilke dele af hjemmesiden du finder mest interessante og nyttige.