Om DEBRA UK – Den førende EB-velgørenhedsorganisation
Hvem er vi
Vi er Storbritanniens nationale velgørenhedsorganisation for mennesker, der er berørt af epidermolysis bullosa (EB) . Vi støtter over 4,000 medlemmer i hele Storbritannien, herunder over 2,000 mennesker, der lever med EB. Hvert år bruger mere end 700 medlemmer vores støttetjenester. Vi er her for mennesker med arvelig EB, deres familier og omsorgspersoner, samt sundhedspersonale og forskere. Sideløbende med vores støttearbejde finansierer og driver vi vigtig medicinsk forskning for at forbedre liv.
Vi tilbyder også fællesskabsstøttetjenester til mennesker, der lever med erhvervet EB, kendt som epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Den velgørende organisation blev etableret i 1978 af Phyllis Hilton, hvis datter Debra havde EB, som verdens første EB patientstøtteorganisation.
DEBRA UK etablerede senere DEBRA International, som nu drives uafhængigt for at hjælpe med at etablere og støtte et globalt netværk af over 50 DEBRA-patientstøtteorganisationer.
I 2025 brugte vi 3.9 millioner pund på velgørende aktiviteter, herunder støtte til lokalsamfundet inden for EB, forskning i EB , folkeoplysning, specialiseret EB-sundhedspleje og aflastningspauser til vores medlemmer. Vi brugte også næsten 1 million pund på at sikre, at flere mennesker i Storbritannien er opmærksomme på EB og på, hvad vi gør som velgørenhedsorganisation.
Med mere bevidsthed håber vi at sikre mere støtte, fordi vi har brug for så mange mennesker som muligt for at gøre vores vision om en verden, hvor ingen lider med EB, til virkelighed.
Vi er utroligt taknemmelige for at kunne regne med støtten fra vores kolleger og frivillige, der hjælper os med at drive vores netværk af genbrugsbutikker . Sammen med vores andre fundraisingaktiviteter skaber de den indtægt, der gør det muligt for os at levere EB-pleje og støttetjenester i lokalsamfundet i dag og udføre vigtig forskning i effektive EB-behandlinger for alle typer EB i morgen.
Hvad laver vi?
DEBRA UK eksisterer for at tilbyde pleje og støtte i lokalsamfundet for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med alle typer af arvet og erhvervet EB. Vi finansierer også banebrydende forskning for at finde effektive behandlinger til alle typer af arvelig EB.
Fra opdagelse af de første EB-gener til finansiering af de første kliniske forsøg inden for genterapi og genbrug af lægemidler har vi spillet en central rolle i EB-forskning globalt og har været ansvarlige for at gøre betydelige fremskridt med at fremme diagnosticering, behandling og daglig håndtering af EB.
Vi er forpligtet til at sikre, at enhver person, der lever med EB i Storbritannien, deres familier og pårørende får den vitale og vidtrækkende støtte, de har brug for.
Vi samarbejder med NHS for at levere en forbedret EB-sundhedstjeneste, som er afgørende for mennesker, der lever med alle typer EB.
Der er fire udpegede EB-sundhedscentre for ekspertise i Storbritannien og den skotske EB-service, der yder ekspert-specialist EB-sundhedspleje og -support, samt andre hospitalssteder og klinikker, som har til formål at levere flere lokale EB-tjenester.
Vi udvikler og opmuntrer til vedtagelse af nye initiativer og yder finansiering til at forbedre de tjenester, som NHS har en omsorgspligt til at levere til sine EB-patienter. Dette omfatter specialistressourcer såsom EB-sygeplejersker og diætister.
Vi samarbejder også med andre organisationer om at tilbyde rådgivning og tjenester inden for mental sundhed og velvære, finansiere EB-træning og udvikle retningslinjer for bedste praksis for sundhedspersonale for at hjælpe dem med at forstå, hvordan man behandler patienter med alle typer EB.
Vores rejse til patientcentreret EB-sundhedspleje
Udover at have etableret meget af den nuværende viden om EB gennem banebrydende forskning og idriftsættelse af det første kliniske forsøg med genanvendelse af EB-lægemidler , har vi også ført an i at sikre, at mennesker med alle typer EB har adgang til verdensførende specialiseret EB-sundhedspleje og samfundsstøtte.
Få mere at vide om nogle af de vigtigste milepæle på vores rejse mod at levere patientcentreret EB-sundhedspleje og støtte til lokalsamfundet.
Vores EB-fællesskabsstøtteteam arbejder sammen med EB-fællesskabet, sundhedspersonale og andre fagfolk for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med alle typer EB.
Teamet tilbyder støtte, fortalervirksomhed, information og praktisk hjælp i alle faser af livet med EB.
Medlems- og engagementsteamet arbejder tæt sammen med medlemmerne for at maksimere mulighederne for engagement og involvering, sikre at vores medlemmers behov er i centrum for vores tænkning og hjælpe med at vejlede de tjenester, vi tilbyder til hele det britiske EB-fællesskab.
Vores medlemskabsprogram inkluderer muligheder for nedsatte ferieophold i et feriehus , tilskud og skræddersyede arrangementer , hvor medlemmer fra hele Storbritannien kan mødes for at dele viden og erfaringer, skabe vigtige forbindelser og venskaber og få adgang til ekspertrådgivning og støtte fra vores EB Community Support Team.
DEBRA UK er den største britiske bidragyder til forskning i EB og blandt de 15 største britiske forskningsfinansierere på tværs af alle sygdomme og tilstande, der investerer i global forskning.
Siden vi blev etableret i 1978, har vi investeret over 24 millioner pund og været ansvarlige, gennem finansiering af banebrydende forskning og arbejde internationalt, for at etablere meget af det, der nu er kendt om EB.
Vi er nu på et stadie i vores forskningsrejse, hvor vi er nødt til at accelerere opdagelsestempoet for at finde effektive lægemiddelbehandlinger for alle typer EB. Vi startede denne rejse i 2023 ved at igangsætte vores første kliniske forsøg med genbrug af EB-lægemidler , og vi håber at igangsætte yderligere kliniske forsøg i 2026 og fremover.
I 2024 bestilte vi en James Lind Alliance (JLA) undersøgelse af EB for at hjælpe os med at identificere de vigtigste ubesvarede forskningsspørgsmål om alle typer af EB. Dette vil hjælpe os med at forstå, hvilken EB-forskning vi bør prioritere i fremtiden.
EB JLA-undersøgelsen er den første, der er bestilt af en patientstøtteorganisation for sjældne sygdomme og vil dække alle nedarvede typer af EB. Det er internationalt i omfang og vil omfatte input fra det globale EB-samfund; mennesker, der lever med alle typer EB, plejere og sundhedspersonale, der arbejder med dem, der er berørt af EB. Vi forventer at se resultater i 2025.
Få mere at vide om nogle af de vigtigste milepæle på vores forskningsrejse.
Vores mission, vision og værdier
- Vores vision: En verden, hvor ingen lider af epidermolysis bullosa (EB).
- Vores mission: Yde livslang pleje, mens du søger helbredelse, til alle dem, der er berørt/påvirket af at leve med EB.
