Denne hjemmeside bruger cookies, så vi kan give dig den bedst mulige brugeroplevelse. Cookieoplysninger gemmes i din browser og udfører funktioner som at genkende dig, når du vender tilbage til vores hjemmeside og hjælper vores team til at forstå, hvilke dele af hjemmesiden du finder mest interessante og nyttige.
Om DEBRA UK – Den førende EB-velgørenhedsorganisation
Hvem er vi
We are a UK EB charity; a national medical research charity and patient support organisation for anyone in the UK living with an inherited form of EB, their family members, carers, plus healthcare professionals and researchers specialising in epidermolysis bullosa (EB).
Vi tilbyder også fællesskabsstøttetjenester til mennesker, der lever med erhvervet EB, kendt som epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Den velgørende organisation blev etableret i 1978 af Phyllis Hilton, hvis datter Debra havde EB, som verdens første EB patientstøtteorganisation.
DEBRA UK fortsatte med at etablere DEBRA International, som nu kører uafhængigt for at hjælpe med at etablere og understøtte et globalt netværk på over 50 DEBRA patientstøtteorganisationer.
I Storbritannien er vi EB patientstøtteorganisation med næsten 4,000 medlemmer. Hvert år får over 1,000 af vores medlemmer adgang til vores supporttjenester.
In 2023 we invested almost £3.5m in EB forskning, EB community care and support, and EB speciallæge. We also spent close to £1m to help ensure more people in the UK are aware of EB and of what we do as a charity.
Med mere bevidsthed håber vi at sikre mere støtte, fordi vi har brug for så mange mennesker som muligt for at gøre vores vision om en verden, hvor ingen lider med EB, til virkelighed.
We employ 370 colleagues and are incredibly grateful to be able to count on the support of over 1,000 volunteers who help us run our network of over 80 charity shops, which along with our other fundraising activities, provides the revenue we need to provide EB community care and support services for today and to conduct research into effective EB treatments for all types of EB for tomorrow.
Hvad laver vi?
DEBRA UK eksisterer for at tilbyde pleje og støtte i lokalsamfundet for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med alle typer af arvet og erhvervet EB. Vi finansierer også banebrydende forskning for at finde effektive behandlinger til alle typer af arvelig EB.
Fra opdagelse af de første EB-gener til finansiering af de første kliniske forsøg inden for genterapi og genbrug af lægemidler har vi spillet en central rolle i EB-forskning globalt og har været ansvarlige for at gøre betydelige fremskridt med at fremme diagnosticering, behandling og daglig håndtering af EB.
Vi er forpligtet til at sikre, at enhver person, der lever med EB i Storbritannien, deres familier og pårørende får den vitale og vidtrækkende støtte, de har brug for.
Vi samarbejder med NHS for at levere en forbedret EB-sundhedstjeneste, som er afgørende for mennesker, der lever med alle typer EB.
Der er fire udpegede EB-sundhedscentre for ekspertise i Storbritannien og den skotske EB-service, der yder ekspert-specialist EB-sundhedspleje og -support, samt andre hospitalssteder og klinikker, som har til formål at levere flere lokale EB-tjenester.
Vi udvikler og opmuntrer til vedtagelse af nye initiativer og yder finansiering til at forbedre de tjenester, som NHS har en omsorgspligt til at levere til sine EB-patienter. Dette omfatter specialistressourcer såsom EB-sygeplejersker og diætister.
We also partner with other organisations to provide counselling and mental health wellbeing services, fund EB training, and develop best practice guidelines for healthcare professionals to help them understand how to treat patients with all types of EB.
Vores rejse til patientcentreret EB-sundhedspleje
As well establishing much of what is now known about EB through pioneering research and commissioning the first EB genbrug af lægemidler clinical trial, we have also led the way in ensuring people with all types of EB have access to world-leading specialist EB healthcare and community support services.
Få mere at vide om nogle af de key milestones on our journey to delivering patient-centric EB healthcare and community support.
Vores EB Community Support Team works with the EB community, healthcare, and other professionals to improve quality of life for people living with all types of EB.
Teamet tilbyder støtte, fortalervirksomhed, information og praktisk hjælp i alle faser af livet med EB.
membership and engagement team works closely with members to maximise engagement and involvement opportunities, ensuring the needs of our members are at the heart of our thinking and help guide the services we offer for the entire UK EB community.
Our membership scheme includes opportunities for discounted holiday home respite breaks, tilskud, og skræddersyet begivenheder where members from across the UK can come together to share knowledge and experience, make vital connections and friendships, and access expert advice and support from our EB Community Support Team.
DEBRA UK er den største britiske finansierer af EB forskning, and in the top 15 UK-based research funders across all diseases and conditions investing in global research.
Siden vi blev etableret i 1978, har vi investeret over 22 millioner pund og været ansvarlige, gennem finansiering af banebrydende forskning og arbejde internationalt, for at etablere meget af det, der nu er kendt om EB.
Vi er nu på et stadie af vores forskningsrejse, hvor vi er nødt til at accelerere opdagelsestempoet for at finde effektive lægemiddelbehandlinger til enhver type EB. Vi startede denne rejse i 2023 ved at idriftsætte vores første EB-lægemiddel genanvendelse klinisk forsøg og håber at igangsætte yderligere kliniske forsøg i 2025 og derefter.
In 2024 we commissioned a James Lind Alliance (JLA) study for EB to help us identify the most important unanswered research questions about all types of EB. This will help us understand what EB research we should be prioritising in the future.
EB JLA-undersøgelsen er den første, der er bestilt af en patientstøtteorganisation for sjældne sygdomme og vil dække alle nedarvede typer af EB. Det er internationalt i omfang og vil omfatte input fra det globale EB-samfund; mennesker, der lever med alle typer EB, plejere og sundhedspersonale, der arbejder med dem, der er berørt af EB. Vi forventer at se resultater i 2025.
Få mere at vide om nogle af de vigtige milepæle på vores forskningsrejse.