Om DEBRA UK – Den førende EB-velgørenhedsorganisation
Hvem er vi
Vi er en UK EB-velgørenhed; en national velgørenhedsorganisation for medicinsk forskning og patientstøtteorganisation for alle i Storbritannien, der lever med en arvelig form for EB, deres familiemedlemmer, plejere samt sundhedspersonale og forskere med speciale i epidermolysis bullosa (EB).
Vi tilbyder også fællesskabsstøttetjenester til mennesker, der lever med erhvervet EB, kendt som epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Den velgørende organisation blev etableret i 1978 af Phyllis Hilton, hvis datter Debra havde EB, som verdens første EB patientstøtteorganisation.
DEBRA UK fortsatte med at etablere DEBRA International, som nu kører uafhængigt for at hjælpe med at etablere og understøtte et globalt netværk på over 50 DEBRA patientstøtteorganisationer.
I Storbritannien er vi EB patientstøtteorganisation med næsten 4,000 medlemmer. Hvert år får over 600 af vores medlemmer adgang til support gennem vores EB Community Support Team.
I 2023 investerede vi næsten £3.5 mio EB forskning, EB samfundspleje og støtte, og EB speciallæge. Vi brugte også tæt på £1 mio. for at sikre, at flere mennesker i Storbritannien er opmærksomme på EB og hvad vi laver som en velgørenhedsorganisation.
Med mere bevidsthed håber vi at sikre mere støtte, fordi vi har brug for så mange mennesker som muligt for at gøre vores vision om en verden, hvor ingen lider med EB, til virkelighed.
Vi er utrolig taknemmelige for at kunne regne med støtten fra vores kollegaer og frivillige, der hjælper os med at løbe vores netværk af velgørende butikker. Sammen med vores andre fundraising-aktiviteter giver de den indtægt, der gør os i stand til at levere EB-samfundspleje og -støttetjenester i dag og udføre vital forskning i effektive EB-behandlinger til alle typer EB til i morgen.
Hvad laver vi?
DEBRA UK eksisterer for at tilbyde pleje og støtte i lokalsamfundet for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med alle typer af arvet og erhvervet EB. Vi finansierer også banebrydende forskning for at finde effektive behandlinger til alle typer af arvelig EB.
Fra opdagelse af de første EB-gener til finansiering af de første kliniske forsøg inden for genterapi og genbrug af lægemidler har vi spillet en central rolle i EB-forskning globalt og har været ansvarlige for at gøre betydelige fremskridt med at fremme diagnosticering, behandling og daglig håndtering af EB.
Vi er forpligtet til at sikre, at enhver person, der lever med EB i Storbritannien, deres familier og pårørende får den vitale og vidtrækkende støtte, de har brug for.
Vi samarbejder med NHS for at levere en forbedret EB-sundhedstjeneste, som er afgørende for mennesker, der lever med alle typer EB.
Der er fire udpegede EB-sundhedscentre for ekspertise i Storbritannien og den skotske EB-service, der yder ekspert-specialist EB-sundhedspleje og -support, samt andre hospitalssteder og klinikker, som har til formål at levere flere lokale EB-tjenester.
Vi udvikler og opmuntrer til vedtagelse af nye initiativer og yder finansiering til at forbedre de tjenester, som NHS har en omsorgspligt til at levere til sine EB-patienter. Dette omfatter specialistressourcer såsom EB-sygeplejersker og diætister.
Vi samarbejder også med andre organisationer for at yde rådgivning og mental sundhed velvære, finansiere EB-træning og udvikle retningslinjer for bedste praksis for sundhedspersonale at hjælpe dem med at forstå, hvordan man behandler patienter med alle typer EB.
Vores rejse til patientcentreret EB-sundhedspleje
Samt etablere meget af det, der nu er kendt om EB gennem banebrydende forskning og idriftsættelse af den første EB genbrug af lægemidler kliniske forsøg, har vi også ført an i at sikre, at mennesker med alle typer EB har adgang til verdensførende specialiserede EB-sundhedspleje og samfundsstøttetjenester.
Få mere at vide om nogle af de vigtige milepæle på vores rejse at levere patientcentreret EB-sundhedspleje og fællesskabsstøtte.
Vores EB Community Support Team arbejder sammen med EB-samfundet, sundhedsvæsenet og andre fagfolk for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med alle typer EB.
Teamet tilbyder støtte, fortalervirksomhed, information og praktisk hjælp i alle faser af livet med EB.
medlemskab og engagement team arbejder tæt sammen med medlemmer for at maksimere mulighederne for engagement og involvering, og sikrer, at vores medlemmers behov er kernen i vores tankegang og hjælper med at guide de tjenester, vi tilbyder til hele det britiske EB-fællesskab.
Vores medlemsordning indeholder muligheder for rabat sommerhus pusterum, tilskud, og skræddersyet begivenheder hvor medlemmer fra hele Storbritannien kan mødes for at dele viden og erfaring, skabe vigtige forbindelser og venskaber og få adgang til ekspertrådgivning og støtte fra vores EB Community Support Team.
DEBRA UK er den største britiske finansierer af EB forskning, og blandt de 15 bedste UK-baserede forskningsfinansierere på tværs af alle sygdomme og tilstande, der investerer i global forskning.
Siden vi blev etableret i 1978, har vi investeret over 22 millioner pund og været ansvarlige, gennem finansiering af banebrydende forskning og arbejde internationalt, for at etablere meget af det, der nu er kendt om EB.
Vi er nu på et stadie af vores forskningsrejse, hvor vi er nødt til at accelerere opdagelsestempoet for at finde effektive lægemiddelbehandlinger til enhver type EB. Vi startede denne rejse i 2023 ved at idriftsætte vores første EB-lægemiddel genanvendelse klinisk forsøg og håber at igangsætte yderligere kliniske forsøg i 2025 og derefter.
I 2024 bestilte vi en James Lind Alliance (JLA) undersøgelse for EB for at hjælpe os med at identificere de vigtigste ubesvarede forskningsspørgsmål om alle typer EB. Dette vil hjælpe os med at forstå, hvilken EB-forskning vi bør prioritere i fremtiden.
EB JLA-undersøgelsen er den første, der er bestilt af en patientstøtteorganisation for sjældne sygdomme og vil dække alle nedarvede typer af EB. Det er internationalt i omfang og vil omfatte input fra det globale EB-samfund; mennesker, der lever med alle typer EB, plejere og sundhedspersonale, der arbejder med dem, der er berørt af EB. Vi forventer at se resultater i 2025.
Få mere at vide om nogle af de vigtige milepæle på vores forskningsrejse.
Vores mission, vision og værdier
- Vores vision: En verden, hvor ingen lider af epidermolysis bullosa (EB).
- Vores mission: Yde livslang pleje, mens du søger helbredelse, til alle dem, der er berørt/påvirket af at leve med EB.
