DEBRA UK Medlemsservice – Support til EB-fællesskabet
Medlemsservice er samlebetegnelsen for alt det, vi som velgørenhed tilbyder vores medlemmer - mennesker, der lever med eller er direkte berørt af alle typer EB i Storbritannien som er en del af vores DEBRA UK medlemsordning.
Bliv medlem af DEBRA UK
Medlemsservicetilbuddet inkluderer adgang til DEBRA EB Community Support Team, nedsatte sommerhuse, støttetilskud, ansigt-til-ansigt og virtuelle EB-fællesskabsbegivenheder, vores involveringsnetværk og meget mere.
Medlemsservicetilbuddet kunne ses lidt som en paraply; du har måske ikke brug for det hele tiden, men det er nyttigt at have det lige ved hånden, når du gør det.
Vi tilbyder support, information, ressourcer og muligheder for mennesker i alle aldre med enhver type EB.
Nedenfor finder du mere information om vores medlemsservice. Men hvis du ikke kan finde de oplysninger, du har brug for, eller du blot foretrækker at tale med nogen, bedes du kontakte os, vi er her for at hjælpe.
DEBRA EB Community Support Team er her for at støtte vores medlemmer på telefonen, via e-mail, virtuelt og personligt, hvad end der virker for dig. Vi tilbyder et lyttende øre og yder praktisk støtte, når du har mest brug for det, herunder:
- Støtte dine mål og velvære.
- Ved at bruge vores erfaring inden for handicaprettigheder og EB til at tale på dine vegne for at sikre, at du bliver hørt, dine behov bliver anerkendt, og du har adgang til de tjenester, du har brug for og har ret til.
- Fra diagnose og fremefter, hvis du har et behov for specialist EB-sundhedsstøtte, vil vi arbejde i partnerskab med de pædiatriske og voksne EB-sundhedsteams for at sikre, at du får den støtte, du har brug for.
- Vi vil være der for dig på din livsrejse med EB, der tilbyder support i tider med forandring, vanskelige tider og alle tider derimellem.
- Vi hjælper dig med at sikre passende boliger og få adgang til tilpasninger, specialudstyr og social omsorg.
DEBRA EB Community Support Team har ekspertise i ydelser og EB og hvis du er medlem de kan support dig for at få adgang til enhver ydelser, du kan være berettiget til, herunder invalideydelser, direkte betalinger og andre finansielle hjælp. De hold kan også vejskilt du til andre finansieringsmuligheder og tilskudsgivende organisationerog igennem DEBRA UK du kan ansøge for støtte tilskud til forbedring selvstændighed og livskvalitet. For mere information, besøg venligst vores fordele og økonomiside.
Tilmeld dig os som medlem giver dig ret til at bo i et af vores feriehuse beliggende i 5* vurderede ferieparker i hele Storbritannien.
Som medlem har du ret til højrabat på ferieophold, som kan være op til 75 % lavere end markedsprisen, og hvert af vores feriehuse er så vidt muligt tilpasset til at imødekomme de forskellige behov hos mennesker med alle typer EB .
For mere information og for at booke dit ophold, besøg venligst vores sommerhusside.
Events
Vi tilbyder en række arrangementer for medlemmer i løbet af året som giver mulighed for at forbinde ansigt til ansigt eller virtuelt (via onlinemøder), at dele erfaringer, at høre fra EB-eksperter og at diskutere en række emner, der er relevante for EB.
Vores arrangementsprogram skaber også sociale muligheder, hvor venskaber kan knyttes, og medlemmer kan føle sig som en del af et bredere fællesskab.
Inddragelsesmuligheder
Vi sætter vores medlemmers stemmer i centrum for alt, hvad vi gør. Så hvis du gerne vil bruge din erfaring til at være med til at forme fremtiden for vores EB-tjenester, beslutte, hvilken forskning vi vil finansiere næste gang, eller til at forbedre vores medlemsbegivenheder, er der masser at involvere dig i, herunder:
-
- Deltag i vores levede erfaringsgrupper og deling af dine historier og erfaringer for at hjælpe med at øge bevidstheden om EB.
- Bliv involveret i lobbyarbejde for at hjælpe med at øge bevidstheden om EB og behov hos mennesker med EB med din lokale politiker.
- At blive en trustee eller frivilligt arbejde i en af vores 90+ detailbutikker i hele England og Skotland
- Støtte os til at indsamle midler og bevidsthed.
Alle, der engagerer sig, gør en enorm forskel for os og for hele EB-samfundet.
For at finde ud af mere om muligheder for medlemsinvolvering hos DEBRA UK, besøg venligst vores medlemmers deltagelsesside.
Som medlem af DEBRA UK vil du modtag de seneste forskningsnyheder og informationer om EB via e-mail, nyhedsbreve, podcasts, sociale medier og personligt, hvis du vælger at deltage i vores mange i-person og virtuelle begivenheder. Vi har også et konstant voksende centrum af EB-relateret information og ressourcer til rådighed i medlemszonen på DEBRA UK-webstedet.
FAQ om DEBRA medlemskab
DEBRA UK er den nationale velgørenheds- og patientstøtteorganisation for mennesker, der lever med alle typer arvet og erhvervede EB. Den velgørende organisation eksisterer for at give information, ressourcer og støtte til hele EB-samfundet i Storbritannien; mennesker i alle aldre, der lever med eller er direkte berørt af alle typer EB.
DEBRA UK sigter mod at forbedre livskvaliteten for alle, der lever med eller direkte berørt EB i dag og sikre, at der i fremtiden er en godkendt lægemiddelbehandling til enhver type EB.
Du kan finde mere information om os her.
Vi kunne tænke på 10 grunde!
1 – Det er helt gratis!
2 – Slut dig til os, og du vil blive medlem af et EB-fællesskab.
Slut dig til et fællesskab på næsten 4,000 mennesker i Storbritannien, der lever med eller er direkte berørt af EB, mennesker, der forstår, hvordan det er at leve med tilstanden, mennesker, som du kan forbinde med, skabe venskaber med og dele ideer og erfaringer med.
3 – Medlemskab giver dig adgang til ekspert EB information og support.
DEBRA EB Community Support Team giver et lyttende øre og tilbyder ekspert EB information og support over telefonen, virtuelt og personligt efter behov. Teamet forstår EB og nogle af de udfordringer, du måske står over for. De har stor erfaring med handicaprettigheder og EB og kan give information, ressourcer og praktisk, økonomisk og følelsesmæssig støtte og vejledning. De kan fortalere på dine vegne, om det er for at få ekstra hjælp i skolen, for at tale med din praktiserende læge om EB og dine specifikke behov, for at tale med din arbejdsgiver om eventuelle nødvendige justeringer på arbejdspladsen eller for at tage kontakt med NHS EB sundhedsteams om evt. specifikke sundhedsmæssige krav, du måtte have.
Teamet er der for at give dig den information og de ressourcer, du har brug for i tider med forandring, vanskeligheder og alle tider derimellem. Uanset om det er på vigtige livsstadier som overgangen fra grundskole til sekundær uddannelse, til videreuddannelse eller beskæftigelse, eller med bolig, adgang til tilpasninger og mobilitetshjælpemidler, selvstændigt liv, social omsorg eller dødsfaldsstøtte.
Uanset din livsfase, og uanset din type EB, er teamet her for enhver forespørgsel, du måtte have, uanset om du er stor eller lille.
4 – Medlemskab giver dig adgang til gratis hjælp til økonomi og fordele.
DEBRA's EB Community Support Team kan hjælpe dig med at få adgang til fordele, du kan være berettiget til, herunder at hjælpe dig med ansøgninger om handicapydelser eller klagesager.
De kan også hjælpe med økonomiske spørgsmål eller gældsproblemer og kan henvise dig til andre nyttige finansielle oplysninger og ressourcer, finansieringsmuligheder eller tilskudsgivende organisationer.
5 – Medlemmer modtager gratis regelmæssige EB-opdateringer, information og ressourcer.
As et medlem vil du modtage et gratis EB Matters-nyhedsbrev to gange årligt fyldt med nyheder og information om EB-forskning, begivenheder, medlemshistorier, involveringsmuligheder, plus regelmæssige EB Matters e-nyhedsbreve, der opdaterer dig om alt EB.
Medlemmer kan også anmode om kopier af specialpublikationer for at hjælpe med at uddanne andre om EB, inklusive Debra the Zebra-historiebogen, der er skabt for at hjælpe børn med at uddanne deres klassekammerater om EB og hvad det vil sige at leve med tilstanden.
Når du først bliver medlem, modtager du også et 'Jeg har EB'-kort og et medicinsk akutkort. Disse vitale ressourcer indeholder den væsentlige information, som offentligheden og sundhedspersonale har brug for at vide om din EB og vigtig information, hvis du nogensinde skulle få brug for lægehjælp.
6 – Ved at være medlem kan du være berettiget til DEBRA UK-støttetilskud.
Som medlem kan du muligvis få adgang til støttetilskud, der kan gøre livet en smule lettere for dig, forbedre din uafhængighed og livskvalitet.
Medlemmer kan ansøge om støttetilskud, der dækker en bred vifte af varer, herunder rejser og indkvartering for at sikre, at vitale EB-sundhedsaftaler kan deltages, bidrag til rabatophold i DEBRA UK-feriehuse og specialprodukter, der kan hjælpe med at lindre EB-symptomer.
7 – Medlemmer kan deltage i EB-fællesskabsbegivenheder.
DEBRAs medlemsserviceteam afholder en række personlige og online-arrangementer udelukkende for medlemmer i løbet af året. Disse begivenheder giver mulighed for at forbinde med andre medlemmer af EB-fællesskabet, høre fra EB-eksperter og diskutere emner, der er relevante for EB.
8 – Medlemmer kan få meget rabat i feriehuse i DEBRA UK.
Som medlem har du ret til at bo i et af vores sommerhuse til en meget rabatpris.
Vores feriehuse kan findes i prisvindende 5*-bedømte ferieparker på smukke steder i hele Storbritannien, herunder Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales og Norfolk Coast, og giver en fantastisk mulighed for pusterum og familietid i faciliteter designet, så meget som muligt, til at imødekomme de forskellige behov hos mennesker, der lever med alle typer EB.
9 – Medlemmer får rabat på shopping.
Medlemmer er berettiget til 10 % rabat på ethvert køb i vores 90+ velgørenhedsbutikker i hele England og Skotland.
Vores butikker tilbyder en række af værdifulde varer af høj kvalitet, herunder tøj, sko og tasker, husholdningsartikler, elektriske apparater og i visse butikker møbler.
10 – Medlemskab giver dig mulighed for at støtte vores vitale arbejde, at sige din mening og være forskellen for EB.
Ved at være medlem kan du gøre en forskel ved at tilmelde dig vores involveringsnetværk.
Medlemmer af vores involveringsnetværk kalder på deres levede erfaringer med EB for at hjælpe med at forme den fremtidige retning for velgørenheden, herunder de forskningsprojekter, vi finansierer, fremtiden for vores EB-tjenester og de begivenheder, vi afholder for EB-samfundet.
Gennem involveringsnetværket kan du som medlem gøre en enorm forskel for velgørenheden, hvad vi laver, og hvordan vi gør det, og for hele samfundet, og sikre at alle, der bor med eller er direkte berørt af EB, får den støtte og de tjenester, de har brug for. mest.
Du er berettiget til slutte sig til os som medlem hvis du bor i Storbritannien og matcher et af følgende kriterier:
- du har en EB-diagnose eller afventer en diagnose.
- er et nært familiemedlem (forælder, værge, ægtefælle/partner, barn eller søskende) eller ulønnet omsorgsperson til en person med EB. En ulønnet plejer er en person, der yder EB-support på ugentlig basis eller mere.
- du er sundhedsprofessionel (herunder betalt plejer) med speciale i EB eller har en interesse i EB.
- du er forsker med speciale i EB eller har en interesse i EB.
Det er gratis at blive medlem af DEBRA UK, og du kan ansøge om at blive medlem på få minutter.
Vi ønsker at støtte så mange mennesker med EB, som vi kan, så hvis du har nærmeste familiemedlemmer eller venner med EB, som ikke er medlemmer i øjeblikket, bedes du opfordre dem til at deltage, så de også kan drage fordel af vores supporttjenester og medlemsfordele .
Bare rolig, DEBRA UK er en del af et netværk af DEBRA patientstøtteorganisationer, der eksisterer for at støtte det globale EB-fællesskab.
For at finde detaljer om din lokale DEBRA patientstøtteorganisation, besøg venligst DEBRA Internationals websted for find din DEBRA-gruppe.