Brug af dit DEBRA-medlemskab

Støtte til mennesker med alle typer EB

Vores EB Community Support Team er her for at støtte dig gennem alle livets faser med EB. Fra den første diagnose til støtte i beskæftigelse, til at hjælpe dig med at få et blåt badge eller få den assistance, du har brug for, når du rejser gennem lufthavne.

Vores team tilbyder et lyttende øre, ekspertvejledning og praktisk støtte, når du har brug for det. Du kan også bruge vores hjemmesides EB-information og -ressourcerog Ring til vores EB-hjælpelinje på 01344 577689, tilgængelig mandag-fredag, kl. 8.00-17.30.

Fællesskabsforbindelse og arrangementer

Vi tilbyder en række eksklusive arrangementer for medlemmer hele året rundt, hvilket giver dig mulighed for at komme i kontakt med andre personligt eller online.

Del erfaringer, hør fra EB-eksperter, diskuter emner, der er vigtige for EB-fællesskabet, og nyd blot at tilbringe tid sammen og skabe nye venskaber.

Eksklusive ferier

Nyd ophold i vores smukt udvalg af sommerhuse, baseret rundt om i Storbritannien i prisvindende 5-stjernede parker, til stærkt nedsatte priser.

For at fjerne noget af den stress, der er forbundet med ferieplanlægning for familier med EB, har vi, hvor det har været muligt, tilpasset vores feriehuse til at imødekomme de forskellige behov i EB-fællesskabet. 

Inddragelsesmuligheder

Vi sætter vores medlemmers stemmer i centrum for alt, hvad vi gør, og der er masser af spændende måder at engagere sig på.

Du kan deltage i eksklusive medlemsprojekter, være med til at forme fremtiden for vores EB-tjenester, beslutte, hvilken forskning vi skal finansiere næste gang, og meget mere.

Finansiel støtte

Få tilskud til ting, der kan hjælpe dig med at leve bedre med EB, økonomisk vejledning og vores teams ekspertise til at hjælpe dig med at få adgang til offentlige ydelser, som du muligvis er berettiget til.

Vær den første til at vide

Med vores e-mails og trykte nyhedsbreve får du de seneste nyheder og ressourcer til personer med EB og hører om nye behandlinger, når de bliver tilgængelige. Du kan også få adgang til alle EB-information og -ressourcer enhver tid.

Yderligere ressourcer

Download eller anmod om andre nyttige ressourcer til mennesker, der lever med EB, og deres familier og omsorgspersoner:

'Jeg har EB'-kort

EB-medicinsk kort

Bøger fra EB-fællesskabet

Skjulte handicap Solsikke ID-kort og nøglesnor

Kender du andre, der bor med EB, som ikke allerede er medlem af DEBRA?

Jo flere medlemmer vi har, jo nemmere er det for os at:

• Vis den sande forekomst af EB, så vi kan bevise, hvor mange mennesker der er berørt.
• Være fortaler for bedre forskning og sikring af finansiering til at genbruge lægemidler og finde nye behandlinger.
• Arbejde lobbyvirksomhed over for regeringen, NHS og andre organisationer for at forbedre tjenester og rettigheder for mennesker med EB.