Tips og råd til at rejse med EB

I dette afsnit kan du finde praktiske råd og tips til at forberede dig til en sikker og behagelig ferie eller rejse, hvis du, et medlem af din familie eller en du holder af, har nogen form for epidermolysis bullosa (EB).

Lokale lægetjenester til rejsende med EB

Hvis du rejser hvor som helst nyt eller ukendt, er det en god ide at gøre dig bekendt med de lokale medicinske faciliteter, hvis du har brug for dem under dit ophold, plus de lokale offentlige transportmuligheder, hvis du har brug for dem for at kunne komme til en klinik, sundhed center eller hospital.

Nødidentifikationstip til rejsende med EB

Når du rejser eller er på ferie, anbefales det at have 'Jeg har EB'-kortet med dig og ved hånden i enhver situation, hvor du eller den person, du holder af hos EB, kan have brug for sundhedspleje, mens du er væk. Kortet vil hjælpe med at identificere for sundhedspersonale, der er mindre opmærksomme på EB, at du eller den person, du plejer, har EB, og at der kan være behov for yderligere tillæg på grund af det.

Som medlem af DEBRA UK kan du anmode om et 'Jeg har EB'-kort gratis. Send venligst en e-mail til membership@debra.org.uk for at anmode om dit. Du kan også overveje at få bagagemærkater, der indeholder oplysninger om EB og/eller en nøglesnor med kontaktoplysninger i nødstilfælde. Du kan kontakte os for at anmode om et medicinsk informationskort om EB, som du kan bruge i disse situationer.

For at sikre, at sundhedspersonale har de nødvendige oplysninger om børn og unge med EB, kan du også downloade og oprette et sundhedspas, der kan gives videre til alle sundhedspersoner, du interagerer med. For mere information, læs venligst her.

Et skjult handicap er ikke altid synligt for andre, og derfor kan det være gavnligt at have noget på sig, der hjælper andre med at identificere, at man har et skjult handicap, såsom Hidden Disability Sunflower (HDS), som er globalt anerkendt. Vi har indgået et samarbejde med HDS og kan tilbyde vores medlemmer et gratis DEBRA-co-branded HDS-kort og en HDS-snor. For at anmode om dit, bedes du udfylde denne formular.

Anmod om et ID-kort og/eller snor

Pakketips til personer med EB

For at spare tid, mens du er væk og for at mindske risikoen for kontaminering, anbefales det at forberede forbindinger på forhånd, så du, når du ankommer til din destination, har færdigskårne forbindinger klar til brug.

For børn med EB er det også en god idé at tage et oppusteligt bad med på dine rejser, så du ved, at du har en sikker og behagelig badeløsning, uanset hvor du opholder dig.

Det er også værd at overveje at pakke følgende ting:

• At tage dine egne satinlagner forhindrer ikke kun at introducere nye vaskemidler, men vil også sikre, at du har lagner, der er bløde og behagelige.
• At tage dit eget vaskepulver kan reducere risikoen for potentiel hudirritation ved at bruge ukendte vaskemidler.
• Hvis du tager dine egne mikrofiberhåndklæder, vil du være garanteret at have håndklæder under dit ophold, der er absorberende, og som tørrer hurtigere end andre håndklædetyper.

Solbeskyttelse til følsom hud med EB

Vores medlemmer har anbefalet at bruge receptpligtige solcremer inklusive UVistat eller Ultrasun, fordi de er nemmere at påføre. Ultrasun anbefales især på grund af sin tynde base.

Visse håndkøbssolcremer anbefales også af vores medlemmer, herunder Nivea Kids 50+ Spray, som foretrækkes til børn med EB på grund af dens tyndere konsistens, der gør det nemmere at påføre. Ønsker du en endnu tyndere, mere overskuelig konsistens, kan dette opnås ved at blande den med P20 solcreme. Ultra Mist Sunscreen fra Banana Boat er også blevet anbefalet af vores medlemmer.

Det anbefales generelt at bruge langtidsholdbare solcremer (16+ timer), fordi disse reducerer hyppigheden af ​​genpåføring, at bruge kontinuerlige sprayflasker, da disse giver en mere jævn påføring, der reducerer friktion på huden, og at bruge en svamp at påføre solcreme, fordi dette reducerer varmen og friktionen, der typisk forårsages af direkte håndpåføring.

For yderligere solbeskyttelse bruger nogle af vores medlemmer også UV-ærmer og håndbeskyttelsestøj.

Håndtering af kostbehov, mens du rejser med EB

Hvis du bor i en feriepark eller på et hotel, hvor du vil have mad og drikke, forudsat at det altid er værd at kontakte dem inden ankomst for at forklare dine kostbehov, så du forstår, hvad de kan og ikke kan tilbyde, vil dette hjælpe dig med at planlægge derfor.

Vi ved efter at have snakket med vores medlemmer, at mange af dem vil tage bestemte madtyper med på ferie, og de vil pakke en blender, så de har ro i sindet, at hvis de skal blande nogen madtyper, har de det udstyr, de har brug for. at gøre dette.

Yderligere information

Vores hjemmeside har flere oplysninger, der kan hjælpe dig, når du planlægger en rejse eller ferie , herunder oplysninger om forsikring og ting, du skal medbringe.