Spring til indhold

Specialist EB Healthcare

En statue af Mary Seacole står stolt foran et stort cirkulært bronzepanel, sat i et anlagt område rigt med grønne områder.

We work in partnership with the NHS to deliver an enhanced EB healthcare service which is vital for people living with EB. There are four designated EB centres of excellence around the UK providing expert specialist EB healthcare and support, as well as other hospital locations and almindelige klinikker, som har til formål at levere EB-tjenester til folk, uanset hvor de befinder sig. 

Teams consisting of DEBRA EB Community Support Managers, consultants, EB leads, nurses and other specialist healthcare professionals provide a multidisciplinary approach to care with high levels of expertise.

Finansiering af specialsygepleje

Vi yder finansiering, der gør det muligt for specialiserede sundhedsteams at påtage sig yderligere arbejde, som gavner mennesker, der lever med EB, herunder:

  • Ernæring – finansiering til EB diætisttjenester, der arbejder sammen med kliniske teams for at yde specialisternæringsrådgivning til mennesker, der lever med EB for at forbedre deres generelle sundhed og velvære, hjælpe med vital sårheling og øge immuniteten
  • Podiatry – funding specialist podiatry clinics and equipping people with information on how to manage and limit blistering. We have also funded the development of an accredited ‘EB skills for podiatrists’ training course, with the aim of making this available online and in-person
  • Outreach – støtte multidisciplinære opsøgende klinikker, der gør det muligt for mennesker med EB at modtage specialistbehandling tættere på hjemmet. Vi understøtter også træning inden for det lokale sundhedsvæsen for at øge EB-servicedækningen i hele Storbritannien
  • Sorgstøtte – at yde praktisk og følelsesmæssig støtte til familier efter et familiemedlems død med EB
  • Raising awareness of EB in the wider community – specialist EB nurses are able to spend time raising awareness in schools, colleges and workplaces, as well as providing specialist EB training courses, attending conferences, exhibitions and other events
  • Forskning – vores finansiering gør det muligt for de specialiserede EB-sygeplejersker at udføre eller assistere med vigtige forskningsprojekter. Bidraget fra EB-sundhedsteamene på dette område er afgørende for at udvikle effektive behandlinger og i sidste ende finde en kur mod EB. Få mere at vide om vores forskningsstrategi
  • Produktudvikling og evaluering – vores finansiering gør det muligt for sundhedspersonale at udføre vitale produktevalueringsforsøg og udvikle dem produkter, der er specifikke for EB-samfundets behov, som måske ellers ikke er tilgængelig
  • Publikationer – vi arbejder tæt sammen med de specialiserede EB-sundhedsteams for at sikre, at der er en bred vifte af publikationer og materialer til rådighed, herunder finansiering af udviklingen nationalt og internationale retningslinjer for mennesker, der lever med EB og for professionelle. Disse retningslinjer giver detaljerede, autoritative og pålidelige oplysninger af høj kvalitet
  • Kurser – vores support sikrer, at de specialiserede EB-sygeplejersker er i stand til at dele deres viden og ekspertise med andre, der lever og arbejder med EB, herunder plejere og andet sundhedspersonale, så den bedst mulige pleje altid er tilgængelig.

EB specialister

Kontaktoplysninger for de fire EB-ekspertisecentre i Storbritannien er anført nedenfor (angivet med en stjerne*), såvel som andre hospitaler, hvor EB-specialister er placeret. Vi vil tilføje mere til denne liste, så hvis dit hospital ikke er på listen, men du gerne vil have hjælp til at kontakte et sundhedsteam, bedes du kontakte vores hold. Vi kan også hjælpe med henvisninger eller forståelse af, hvilket sundhedsteam der er bedst egnet til dine individuelle forhold.

EB Team -

Telefon: 0121 3338757/8224 (mention that the child has EB)

E-mail: eb.team@nhs.net

 

Omstilling -

Telefon: 0121 333 9999

Hjemmeside: bwc.nhs.net

EB Team -

Sharon Fisher, EB pædiatrisk klinisk sygeplejerske:

Telefon: 07930 854944,

E-mail: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk

 

Kirsty Walker, dermatologisk sygeplejerske:

Telefon: 07815 029269

E-mail: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

 

Dr. Catherine Jury, dermatologisk konsulent:

Telefon: 0141 451 6596

 

Omstilling:

Telefon: 0141 201 0000

Hjemmeside: nhsggc.org.uk

EB Team -

Dr. Catherine Jury, dermatologisk konsulent:

Telefon: 0141 4516596

 

Susan Herron, EB Business Support assistent:

Telefon: 0141 201 6447

E-mail: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

 

Omstilling (A&E):

Telefon: 0141 414 6528

Hjemmeside: nhsggc.org.uk

EB Team:

Telefon: 0207 829 7808

E-mail: eb.nurses@gosh.nhs.uk

 

Omstilling:

Telefon: 0207 405 9200,

Hjemmeside: gosh.nhs.uk

EB administrator:

Telefon: 020 7188 0843

 

Modtagelse af Center for sjældne sygdomme:

Telefon: 020 7188 7188 forlængelse 55070

E-mailgst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

Adresse: Rare Diseases Centre, 1. sal, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH

EB Team

Telefon: 0121 424 5232

E-mail: ebteam@uhb.nhs.uk

 

Omstilling

Telefon: 0121 424 2000

Hjemmeside: hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital