Epidermolysis bullosa (EB): symptomer, behandling og pleje

Dette er den mest almindelige type EB og tegner sig for 70 % af alle tilfælde. EBS -symptomer varierer i sværhedsgrad . Ved EBS opstår manglende protein og skrøbelighed i det øverste lag af huden, kendt som epidermis.

Få mere at vide om EB simplex

Kan være mindre alvorlig eller alvorlig ( afhængigt af om den er dominant eller recessiv). Det manglende protein og skrøbeligheden forekommer under basalmembranen , som er et tyndt, tæt lag, der beklæder det meste af menneskeligt væv . 25 % af alle tilfælde af EB er dystrofisk EB.

Få mere at vide om Dystrophic eb

En sjælden form for EB , der kun tegner sig for 5% af alle tilfælde . JEB-symptomer varierer i sværhedsgrad og er forårsaget af et manglende protein i huden. Skrøbelighed opstår i den struktur, der holder epidermis og dermis ( det indre lag af de to hovedlag af huden) sammen - basalmembranen.

Få mere at vide om junctional eb

KEB . En meget sjælden form for EB (mindre end 1% af tilfældene). Opkaldt efter det defekte gen , der er ansvarlig for den information, der kræves for at producere proteinet Kindlin1. Med KEB kan skrøbelighed forekomme på flere niveauer af huden.

Få mere at vide om KINDLER eb

• berøring eller friktion kan forårsage afskæring af huden og danne blærer, blærer er ikke selvbegrænsende, så de skal lanceres regelmæssigt for at undgå, at de forstørres.  
• helingen af ​​blærerne kan forårsage smerte, alvorlig kløe og ardannelse. 
• ved nogle typer af EB kan blærer hovedsageligt forekomme på hænder og fødder, hvilket giver problemer med gang/mobilitet og andre daglige aktiviteter. 
• ved alvorlige former for EB kan indvendige blærer som f.eks. inde i munden gøre det svært at synke, og der kan være forsnævring af spiserøret (svælget) og luftvejene, hvilket vil kræve medicinsk indgreb. 
• udbredte blærer og sår kan forårsage, at huden bliver inficeret, hvis den ikke behandles godt. 
• nogle typer af EB kan opleve omfattende ardannelse, en ændring i hudens farve over tid og en højere risiko for at udvikle hudkræft.  
• opbygningen af ​​arvæv kan få fingre og tæer til at smelte sammen, hvilket kan kræve medicinsk indgriben. 
• EB kan påvirke andre organer i kroppen udover huden inklusive knogler og tarme, det kan også føre til andre medicinske komplikationer, herunder forstoppelse, især for børn på grund af blærer omkring bunden, og fordi det er en bivirkning af nogle typer af smertestillende midler. EB kan også føre til anæmi. Virkningerne af EB er multisystemiske og i svære typer af EB kan knogletætheden blive alvorligt påvirket. 

To af de mest almindelige symptomer forbundet med EB er smerte og kløe. Disse symptomer opstår på grund af de hyppige og til tider omfattende blærer, der kan være til stede over hele kroppen og internt på grund af manglende eller unormale protein(er) forårsaget af et defekt eller muteret gen, hvilket betyder, at huden ikke binder sammen, som den burde .  

Der findes i øjeblikket ingen kur mod EB, men der er støttende foranstaltninger/medicin, der skal hjælpe på smerter og kløe samt andre symptomer. Din EB-sundhedsspecialist vil være i stand til at rådgive, hvilke behandlinger der passer til dig, men nedenfor er en generel oversigt over årsagerne til og behandlingerne for disse to almindelige symptomer.

Der er mange komplekse årsager til, at personer med EB oplever smerter, og det er vigtigt at identificere årsagen, så der kan tilbydes rådgivning om smertelindring. Hvis du oplever smerter og har brug for støtte, vil de specialiserede EB-sundhedsteams kunne rådgive og støtte dig med smertebehandling. DEBRA EB Community Support Team kan også give dig praktisk og følelsesmæssig støtte, herunder tilskud til finansiering af ting, der kan hjælpe med smerter og kløe.

Almindelige årsager til smerte med EB omfatter: 

• vabler / blisterheling. 
• områder med hudtab og åbne sår. 
• læsioner (et område med unormalt eller beskadiget væv) på slimhinder, som er væv, som udskiller slim og beklæder hulrum og organer, disse omfatter munden, øjenlågene, maven og hornhinden (forreste del af øjet). 
• infektioner. 
• indre blærer. 
• traumer på huden som en gnidning eller et brag. 
• overophedning. 
• ukendte årsager eller komplikationer, der ikke er relateret til huden. 
• påføring af forkerte bandager eller topiske behandlinger.  
• forbindingsskift. 
• følsomhed over for produkter som vaskemidler og deodoranter. 
• beklædningsmaterialer. 

Når du ved, hvorfor du oplever smerter (selvom der er ukendte årsager), kan du samarbejde med din EB-specialist om en smertelindringsplan. Nedenfor er nogle generelle tips til at minimere smerte for personer, der lever med EB. Det, der virker for én person, virker dog ikke nødvendigvis for en anden, så du bør altid søge råd hos din EB-specialist til din individuelle situation.

Kløe er en ubehagelig fornemmelse, der fremkalder ridser. For mennesker, der lever med EB, kan kløe være meget smertefuldt. Ridser kan være vanskelige at modstå og kan forårsage yderligere hudtraume og føre til nedbrydning af sår, der næsten er helet. Ridser kan også føre til en betændelsesreaktion, som yderligere styrker kløefornemmelsen. 

Almindelige årsager til kløe hos patienter med EB 

• helende vabler.  
• tør hud. 
• overophedning. 
• betændelse. 
• vedvarende hudskader på grund af gentagelse af blærer i samme område.  
• nogle opiater/opioider (smertestillende medicin) kan øge kløe. 
• følsomhed over for produkter som vaskemiddel, deodoranter og andre produkter, der møder huden. 
• stress kan øge kløe – se nyttige links for information og ressourcer til at hjælpe dig med at håndtere stress. 
• anæmi hvilket kan være en bivirkning af EB, der resulterer i kløe. 
• ukendt eller en kombination af årsager. 

I de mest alvorlige tilfælde kan EB være meget synligt og kan påvirke flere områder af kroppen, men i andre tilfælde, for eksempel EB Simplex, som står for 70 % af alle EB-tilfælde, kan det være mindre synligt og kun påvirke visse områder af kroppen såsom fødderne. EB kan også være et dynamisk handicap, hvilket betyder, at virkningerne af tilstanden på personen kan være foranderlige. For eksempel kan en person med EB aldrig have behov for mobilitetsstøtte og vil i stedet foretage de nødvendige justeringer for at hjælpe med at håndtere eller forebygge deres symptomer, men en anden person med EB kan have behov for en mobilitetshjælp til tider, og for en anden kan de have behov for et hyppigt behov for mobilitetsstøtte.

Vores medlemmer har fortalt os, at EB kan føles som et skjult handicap, der kan skabe yderligere udfordringer, fordi EB i alle dens former kan være svært at leve med både fysisk og psykisk uden at skulle udspørges eller få det til at føle, at man skal forklare. hvad det er. Derfor er det vigtigt, at flere kender og forstår EB.

Få mere at vide om EB som et skjult handicap

For de fleste mennesker, der lever med EB, eller plejer nogen med EB, er sårpleje en stor del af dagligdagen. At vide, hvordan man håndterer vabler og forskellige sårtyper, behandler smerter og kløe, forebygger og behandler infektion, og hvornår man skal søge læge er alt sammen afgørende i EB-sårpleje. 

Der findes en række støttemuligheder, der kan hjælpe enkeltpersoner og familier med at håndtere udfordringerne ved at leve med EB, herunder EB-sundhedscentre , hvor patienter, der bor i et af de fire nationer, kan henvises til regelmæssig sundhedspleje og støtte. EB-sundhedsspecialisterne på disse centre, hvoraf nogle er delvist finansieret af DEBRA UK, har stor viden og erfaring med, hvordan man plejer huden, herunder hvordan man fjerner vabler, og hvilke behandlinger der er tilgængelige for at lindre symptomer. Du kan bede om at blive henvist til et af centrene gennem din læge . Hvis din læge er usikker på, om du skal henvise dig, eller du er usikker på, hvad du skal anmode om, bedes du kontakte vores EB Community Support Team , som vil kunne hjælpe dig og give dig en skabelon til et brev, du kan dele med din læge.

Nedenfor kan du finde information, der hjælper dig med at pleje vabler og minimere hudskader, sammen med links til andre nyttige ressourcer. 

En vigtig del af enhver behandlingsplan for mennesker, der lever med EB, er at forhindre traumer eller friktion på huden for at reducere hyppigheden af ​​blærer og derfor reducere smerte, kløe og ardannelse. Alles erfaring med EB er lidt anderledes, og råd vil variere afhængigt af sværhedsgraden og typen af ​​EB. Det anbefales derfor, at du søger støtte fra en EB-sundhedsspecialist til dine individuelle forhold, men som en vejledning anbefales det at: 

• minimer at gå lange afstande og prøv at redde din hud/fødder til vigtige rejser, hvor det er muligt. 
• prøv at undgå buler og ridser, og prøv at undgå at gnide huden – forældre kan være nødt til at tilpasse, hvordan de løfter babyer og børn. 
• Prøv at finde behageligt tøj, der ikke gnider mod huden, og hvor du kan, undgå omfangsrige sømme, hvor det er muligt, brug naturlige glatte fibre som silke, bambus og bomuld, da dette kan hjælpe med at reducere irritation. 
• hold huden så kølig som muligt. 
• vælg behageligt fodtøj, der ikke har hårde sømme indeni. Få mere at vide i fodtøj guide.
• brug hjælpemidler og tilpasninger, der er foreslået af dit sundhedsteam, som kunne være enkle løsninger såsom indlægssåler eller siddestole, eller mobilitetshjælpemidler såsom en kørestol eller håndtag på badeværelset. Spørg altid din EB-specialist, da noget udstyr eller mobilitetshjælpemidler muligvis ikke passer til din EB. 
• bed andre om at tage hensyn til dine behov. 

Personer, der lever med EB, beskriver ofte smerten fra deres hudskade som en tredjegradsforbrænding, og i nogle tilfælde kan der være dyb hudtab over store områder. Særlig pleje er nødvendig for at begrænse smerter, kløe og andre symptomer forbundet med blærer. Hvis du ikke er sikker på, hvordan du plejer din egen hud eller huden hos en person, du er i din varetægt, skal du altid kontakte en specialist. Du kan finde kontaktoplysninger til specialistcentrene samt hvad du skal gøre i en nødsituation her.

DEBRA EB Community Support Team kan også tilbyde praktisk rådgivning, herunder at kende dine rettigheder og forpligtelser hos uddannelsesudbydere og arbejdsgivere for at sikre, at smertelindring kan gives på de rigtige tidspunkter. At tale med dine omgivelser om EB kan også hjælpe dig med at håndtere de fysiske og mentale sundhedsudfordringer ved at leve med EB.

For at kunne håndtere symptomerne på EB vil du kræve visse produkter og forsyninger. Hvad du har brug for, afhænger af typen og sværhedsgraden af ​​din EB, og din EB-sundhedsspecialist vil være i stand til at rådgive dig, men nedenfor er en indikation af det udstyr og de forsyninger, du sandsynligvis har brug for: 

• Saks. Skarpe sakse vil være nødvendige for at klippe og trimme bandager, almindelige sakse fungerer også til at klippe forbindinger. Sørg for at rengøre og rense saksen efter hver brug. 
• Sårforbindinger. Der findes en bred vifte af forbindinger til forskellige typer af EB, og din EB-sundhedsspecialist vil være i stand til at rådgive dig om de bedst egnede forbindinger til dig eller den person, du holder af. I alle tilfælde er det vigtigt at bruge ikke-klæbende bandager, der ikke klæber til huden for at minimere yderligere skader. 
• Bandager. Bandager kan være nødvendige for at sikre, at bandager bliver på plads, fordi hvis bandager glider, kan de rive den skrøbelige hud i stykker eller få sårene til at klæbe til tøj eller sengetøj. En fastholdelsesbandage kan hjælpe med at sikre, at bandager bliver på plads.  
• fugtighedscremer. Kløe kan være et stort problem i alle former for EB. Efterhånden som sår heler, eller når infektioner blusser op, kan kløe blive generende, men det kan virkelig hjælpe at holde huden godt fugtet. 
• Antimikrobielle rensemidler. Der er risiko for infektion med alle typer EB på grund af ofte store områder med åbne sår og derfor er antimikrobielle rensemidler, fugtighedscreme og topiske behandlinger ofte nødvendige for at reducere denne risiko. En topisk behandling er en medicin, der påføres et bestemt sted på kroppen med det formål, at den behandler det væv, det er blevet påført på, uden væsentlige virkninger andre steder. 

Der findes specialiserede leverandører, der kan levere den slags varer direkte til dit hjem, og mange apoteker tilbyder levering af recepter, så tjek med dit lokale apotek. En af disse udbydere er Bullen Healthcare , som har omfattende erfaring med at støtte EB-fællesskabet. De har konsekvent et stort lager af produkter og forsyninger, der almindeligvis ordineres til mennesker, der lever med EB, og har endda oprettet et dedikeret team til at hjælpe med alle EB-spørgsmål og -bestillinger. For at finde ud af mere om adgang til medicinske forsyninger og den rette receptpligtige medicin, bedes du kontakte DEBRA EB Community Support Team.

Selvom du måske kan minimere risikoen for hudtraumer, er vabler uundgåelige og nogle gange spontane, da de opstår uden nogen åbenlys årsag. Vabler er heller ikke selvbegrænsende og kan blive større, hvis de ikke behandles. Større vabler = større sår, og derfor er håndtering af vabler en vigtig del af din hudplejerutine, og det er vigtigt at få dem fjernet så hurtigt som muligt. Se venligst ressourceafsnittet (LINK TIL 'RESSOURCER' ) for yderligere information om hudpleje.

Formålet er at forhindre, at blisteren bliver større ved at dræne eventuel væske, efterlade en åbning, der er stor nok til at stoppe blisterens genforsegling og gendannelse, og samtidig beskytte den rå hud nedenunder. 

Nedenfor er nogle tips til at hjælpe dig med at håndtere dine vabler:  

1. Lancere eller 'sprænge' blærer med en kanyle for at tillade dræning af blistervæske. Dette forhindrer blæren i at forstørre og skabe et større råt område af beskadiget hud. 
2. Brug en steril nål – størrelsen er vigtig, så tal med din læge for at sikre, at du bruger den korrekte størrelse. Du kan bede din praktiserende læge eller EB specialcenter om levering af sterile nåle. Bemærk venligst, at du skal bruge en æske til skarpe genstande og en indsamlingsservice til bortskaffelse af nåle. Information om bortskaffelse af nåle.
3. Lanceret på det laveste punkt af blæren, så tyngdekraften kan hjælpe med at dræne væske væk. 
4. Påfør forsigtigt tryk med en gaze eller en ren klud for at hjælpe med væskedræning - nogle mennesker foretrækker at bruge en ren sprøjte til at fjerne væske. 
5. Lad blisterens tag være intakt for at beskytte den rå hud nedenunder og reducere muligheden for infektion. 
6. Fjern eventuel død hud eller snavs omkring blisterpakningen, mens du efterlader blisterens tag intakt – dup ikke gnid for at begrænse hudskader. 
7. Hvis en del af den rå hud nedenunder efterlades blottet som et åbent sår, vil du måske klæde det område på med non-stick bandager, som er anbefalet af din læge. Brug ikke almindelige klæbrige plastre, da disse kan forårsage yderligere skader på huden. Hvis der er brugt et klæbrigt plaster ved en fejl, findes der produkter til fjernelse af klæbemiddel, herunder sprays og servietter, som kan hjælpe med at begrænse eventuelle skader på huden, disse kan være tilgængelige for dig på recept gennem din læge eller på apoteket. Det kan også være nyttigt at levere disse produkter til dit barns skole, børnepasningsudbyder eller at tage med dig rundt til brug ved aftaler, f.eks. når du giver blod. 
8. Det kan være nyttigt at holde såret fugtigt, da tørhed kan gøre kløen værre. Der findes cremer til at hjælpe med dette. 

Dit sundhedsteam hjælper dig med at rådgive dig om blisterpleje og kan anbefale forbindinger og produkter, der passer til din hud og type EB. 

Blærer kan også opstå internt - i munden, analområdet og andre slimhinder (næse, mund, lunger mave), hvilket kan være generende. Manglende proteiner, der giver huden sin styrke, kommer til udtryk i forskellige væv i kroppen, herunder membranen, der dækker øjet og vævet i munden og spiserøret. Tal med dit EB-sundhedsteam for at få hjælp til, hvordan man behandler disse typer vabler. 

I mange tilfælde, når en vabel først er lanceret, vil den hele og ikke længere forårsage smerte, men nogle mennesker kan stadig opleve smerte og kløe uden tilstedeværelse af blærer.  

Et hudområde, der har fået blærer, kan blive endnu mere skrøbeligt, især efter enhver gentagelse af blærer i det samme område. 

Nogle gange heler et sår ikke, eller det heler, men nedbrydes derefter igen, hvilket kan være smertefuldt, og det kan gøre såret mere modtageligt for infektion. Dette kaldes et kronisk sår. I disse situationer skal du tale med din EB-sundhedsspecialist for at finde ud af, hvorfor såret ikke heler, så de kan hjælpe, f.eks. ved at foreslå en alternativ type forbinding, ved at bruge en creme eller forbinding med svampedræbende/antibakterielle egenskaber eller ved at ordinere noget til at fjerne infektionen. Der er også andre faktorer, der kan påvirke, hvor godt dine sår heler, herunder ernæring, søvn og reduktion af stress. Kontakt din EB-sundhedsspecialist eller DEBRA EB Community Support Team for at få støtte til dit velbefindende.

De hyppige bandageskift, der kræves for at håndtere EB, kan være ekstremt foruroligende og smertefulde, men alligevel er de en livslang og vigtig del af regelmæssig, nogle gange daglig hudpleje, sår- og vablerbehandling. 

Blister bør lanceres så hurtigt som muligt for at forhindre, at de forårsager yderligere smerte og skade. 

Den tid, det tager at gennemføre forbindingsskift, kan variere meget, men for optimal smertereduktion tilrådes det at gennemføre forbindingsskift på mindst mulig tid. Der findes forskellige forbindinger, og det er vigtigt at sikre, at du har de mest passende forbindinger, f.eks. har alvorligt ramte nyfødte brug for minimal håndtering og kan kræve forbindinger, der kan blive siddende i flere dage.  

Ikke-klæbende forbindinger er afgørende for at reducere yderligere skader og smerter. Hvis en selvklæbende forbinding er påført ved en fejl, er der produkter til fjernelse af klæbemidler tilgængelige for dig på recept gennem din praktiserende læge eller via apoteker. Silikonebaserede forbindinger er ofte nemmere at påføre og fjerne end traditionelle, mere klæbrige bandager. Dit EB-specialistteam vil være bedst placeret til at rådgive. 

EB-specialistsundhedsteamene på EB-sundhedscentrene har omfattende ekspertise inden for sårbehandling og vil være i stand til at rådgive om den rigtige behandlingsplan for dig. Kontakt venligst din EB-sundhedsspecialist, eller hvis du ikke har adgang til en specialist, kan DEBRA EB Community Support Team hjælpe dig med en henvisning. 

Det kan være meget vanskeligt at håndtere smerten forbundet med sår og blærer i huden forårsaget af EB, men der er forskellige muligheder for smertelindring afhængigt af sværhedsgraden af ​​de oplevede symptomer og den tilhørende smerte, disse omfatter cremer, geler og orale medicin. 

For visse typer EB, såsom EBS, kan håndkøbs smertestillende medicin give lindring, men vær opmærksom på, at børn under 16 år aldrig bør gives aspirin, da der er en lille risiko for, at det kan udløse en alvorlig tilstand kaldet Reyes syndrom , dette rådgives af NHS. 

Stærkere muligheder for smertebehandling kan muligvis også være tilgængelige via din EB-specialist på recept. Find flere oplysninger om EB-smertelindring her.

Diskuter venligst brugen af ​​smertestillende medicin, selv håndkøbsmedicin, med din specialist i EB-sundhed. 

At reducere den tid, det tager at lave forbindingsskift, for eksempel ved at bruge skabeloner til at skære forbindinger på forhånd, reducerer den tid, den enkelte oplever nød, og hjælper med at reducere deres smerter.  

Nogle mennesker, der lever med EB, oplever, at det at gøre ting, de nyder, såsom at lytte til musik, bruge tid sammen med andre, komme udenfor, spille spil eller se tv, er en nyttig distraktion. Brug af mindfulness og åndedrætsteknikker blandt andre velværeinterventioner kan også være nyttigt. Sundhedsteamene på EB-specialistcentrene har stor erfaring med smertebehandling og kan støtte dig, uanset hvor mild eller svær din smerte er, med smertebehandlingsteknikker eller en kriseplan. 

Afsnittet med nyttige links indeholder links til organisationer, der tilbyder støtte til smertebehandlingsteknikker.

Du kan også finde tips og råd om håndtering af kroniske smerter på NHS' hjemmeside.

Åbne sår eller rå hud kan blive inficeret, som derefter kræver akut behandling for at forhindre yderligere smerter og skader. Mange infektioner kan forebygges med grundig håndvask, og rent udstyr er vigtigt, når du prikker blærer og skifter forbindinger. 

Følgende kan indikere tilstedeværelsen af ​​en infektion. 

Hvis du oplever nogle af disse symptomer, eller du er bekymret for, at dine sår kan være inficerede, bør du søge en personlig lægeundersøgelse hos din lokale læge eller sundhedsplejerske. 

• rødme og varme omkring hudområdet. 
• det område af huden, der lækker pus eller et vandigt udflåd. 
• skorpedannelse på overfladen af ​​såret. 
• et sår, der ikke heler. 
• en rød stribe eller streg, der spreder sig væk fra en vabel, eller en samling af blærer (kan være sværere at se på sort eller brun hud). 
• en høj temperatur (feber) på 38C (100.4F) eller derover. 
• en usædvanlig lugt. 
• øget smerte. 

Ved det første tegn på infektion skal du kontakte din praktiserende læge eller sundhedsplejerske, som vil være i stand til at give en passende behandling, som kan omfatte antiseptiske cremer, antibiotika, geler eller specialforbindinger. 

For længerevarende støtte og for at fremme sårheling kan du muligvis styrke dit immunforsvar via ernæring og kosttilskud. Tal med din EB-sundhedsspecialist for at diskutere den bedste ernæringsplan for dig. Besøg også vores afsnit om kost og ernæring for lækre opskrifter fra vores EB-specialiserede diætister og medlemmer, der er sprængfyldt med sunde ingredienser, der giver proteinrige, næringsrige og, for nogle typer EB, kalorierige måltider, desserter eller snacks.

God hudpleje er vigtig for at hjælpe med at reducere kløe. Selvom trangen til at klø kan være svær at modstå, synes nogle mennesker at klappe området blidt med en kølig fugtig klud, eller at tage et køligt bad giver en vis lindring. Hvis sværhedsgraden af ​​kløe nødvendiggør det, er der tilgængelige medicin såsom aktuelle cremer og salver til at hjælpe med at reducere kløe. 

At sikre, at du er hydreret, undgå overophedning og være opmærksom på de produkter, der kommer i kontakt med din hud, vil også hjælpe. 

Afspændings-, vejrtræknings- og mindfulness-teknikker kan også give lindring, ofte i kombination med medicinske og andre adfærdsmæssige behandlinger. Forskellige løsninger fungerer for forskellige mennesker, så det er bedst at diskutere dine individuelle behov med din EB-sundhedsspecialist. 

Mere information og tips til behandling af kløende hud.

EB-sår og vabler kan heles med et ar. Ardannelse er en del af kroppens naturlige helingsproces, når væv er beskadiget og kan være mildt, overfladisk og midlertidigt eller omfattende og permanent. Generelt, jo mere arvæv der er, jo mere skrøbeligt kan området være. Polstring til disse sårbare hudområder kan hjælpe med at begrænse og bremse yderligere skade. 

Omfattende ardannelse kan føre til komplikationer, som kan kræve operation, din EB-sundhedsspecialist vil diskutere med dig, hvilke behandlingsmuligheder der er tilgængelige. 

Hvis du har nogen bekymringer om ardannelse eller har brug for støtte, har EB-specialisterne i sundhedsplejen stor erfaring på dette område og kan diskutere dine bekymringer sammen med enhver følelsesmæssig støtte, du måtte have brug for. 

Stress og mangel på søvn kan have en negativ indflydelse på sårheling og evnen til at håndtere smerte. Disse symptomer kan dog forbedres gennem stresshåndteringsteknikker, kosttilskud, medicin, meditation, mindfulness og andre velværeindsatser. Dit EB-sundhedsteam vil kunne støtte dig i at finde den rigtige behandling til dig. Du kan også få adgang til yderligere ressourcer her eller besøge her for mere information.

Det kan være svært at leve med EB, men DEBRA EB Community Support Team er her for alle, der lever med eller er direkte berørt af alle typer arvelige og erhvervede EB. Teamet kan tilbyde følelsesmæssig, praktisk og økonomisk information og støtte i alle livets faser.

Det er helt gratis at blive medlem af DEBRA UK , og medlemskabet giver dig adgang til alle de tjenester, der tilbydes af DEBRA EB Community Support Team, plus andre fantastiske fordele, herunder skræddersyede arrangementer, hvor du kan komme i kontakt med medlemmer af EB-fællesskabet personligt eller online, nedsatte ferier, rådgivning og ekspertøkonomisk information, support og tilskud.

Medlemskab giver dig også en stemme og mulighed for at forme det, vi laver; de forskningsprojekter, vi investerer i, og de tjenester, vi tilbyder for hele EB-samfundet. Også ved blot at melde dig ind som medlem vil du gøre en forskel, fordi jo flere medlemmer vi har, jo mere data har vi, hvilket er afgørende for at understøtte EB's forskningsprogram, og flere medlemmer giver os en højere stemme til at hjælpe med at lobbye regeringen, NHS og andre organisationer for den nødvendige støtte til at forbedre tjenester til gavn for hele EB-samfundet.