DEBRA UK medlemsbegivenheder
Vi ved, hvor vigtigt det er for medlemmer af EB-fællesskabet at være i stand til at forbinde med hinanden, dele erfaringer og tips, danne venskaber og have det sjovt, alt sammen uden at skulle forklare, hvad EB er.
Det er grunden til, at vi har oprettet et program med nationale, regionale og online arrangementer, så EB-samfundet kan forbinde lokalt og skabe vigtige forbindelser med medlemmer i andre dele af landet.
Vores arrangementer skaber også en mulighed for medlemmer til at forbinde med DEBRA EB Community Support Team og høre fra eksperter inden for EB-sundhedspleje.
Se hele vores liste over medlemsbegivenheder
Vi planlægger altid vores arrangementer ud fra, hvad vores medlemmer ønsker og har behov for. Så hvis der er noget, du gerne vil se mere eller mindre af, eller hvis du har en idé til et nyt arrangement, hører vi gerne dine forslag. Send os venligst en e-mail på membership@debra.org.uk.
Personlige arrangementer for medlemmer af DEBRA UK
Vores medlemmer lever på tværs Storbritannien. Lige så mange ikke bor i nærheden af hinanden og mindre lokale arrangementer er ikke altid praktisk, vi afholder forskellige regionale arrangementer for at forbinde medlemmer på forskellige tidspunkter af året ud over vores medlemmer' Weekend national begivenhed.
Medlemsweekend er vores nationale begivenhed, og gør det muligt for medlemmer at forbinde sig med andre mennesker, der lever med alle typer EB. Vores næste medlemsweekend afholdes den 17.-18. maj 2025.
Denne begivenhed hjælper mennesker, der kan føle sig isolerede, og giver mulighed for at dele og lære af hinanden, samt møde DEBRAs EB Community Support Team og EB-sundheds- og forskningseksperter.
Det er også en mulighed for medlemmer til at have det sjovt sammen på et trygt sted, der imødekommer behovene hos mennesker, der lever med de forskellige typer EB, men hvor deres EB ikke behøver at blive forklaret, fordi alle forstår det og forstår hinanden. .
Members' Weekends inkluderer typisk EB-forskningsopdateringer om de projekter, som DEBRA UK finansierer, workshops med de vidunderlige EB-specialistsygeplejersker, medlemsledede workshops (sidste år havde vi strømpeudveksling, hvor medlemmer delte deres forslag til EB-venlige sokker og fodtøj!), og sjove aktiviteter inklusive håndværksworkshops, sang, dans og masser af latter!
Ud over medlemsweekenden er vi vært for andre personlige medlemsarrangementer i løbet af året. De seneste begivenheder har inkluderet en uafhængighedsweekend specifikt for medlemmer på 18+ i London, og et medlemsforbund-arrangement i Glasgow.
Vi sigter også efter at komme i kontakt med vores medlemmer ved andre tredjepartsbegivenheder og -udstillinger såsom Naidex, Storbritanniens førende begivenhed for at styrke og støtte handicappede.
"Det er vigtigt, hvad vi lærer af de mennesker, der taler og boderne, men det virkelig virkelig vigtige er at møde folk som os og have de samtaler og den slags samtaler, du ikke ville have andre steder! Det er så dejligt at være sammen med disse mennesker og føle, at man er en del af noget. Dette er det bedste ved DEBRA for mig”.
- DEBRA UK medlem og ambassadør, Vie Portland taler om vigtigheden for hende af DEBRA Members' Weekend
