Denne hjemmeside bruger cookies, så vi kan give dig den bedst mulige brugeroplevelse. Cookieoplysninger gemmes i din browser og udfører funktioner som at genkende dig, når du vender tilbage til vores hjemmeside og hjælper vores team til at forstå, hvilke dele af hjemmesiden du finder mest interessante og nyttige.
VÆR forskellen for EB
2023 var et afgørende år for epidermolysis bullosa (EB) samfundet. Appellen 'A Life Free of Pain', som så mange af jer venligt støttede, og som inkluderede DEBRA Vice President, Graeme Souness, svømmede den Engelske Kanal, gjorde EB opmærksom på offentligheden og leverede tiltrængt finansiering, der muliggjorde den første EB klinisk forsøg med genbrug af lægemidler skal igangsættes.
Der er dog stadig meget at gøre...
EB er en sjælden, genetisk hudblærertilstand, der får huden til at blære og rive ved den mindste berøring, hvilket resulterer i utroligt smertefulde blærer, åbne sår og ulidelig kløe. Mennesker med EB lever i konstante, invaliderende smerter og har brug for din støtte i dag.
Du kan være forskellen for folk, der lever med EB
Formålet med appellen "BE the difference for EB" er at rejse £5 mio. Med denne finansiering vil vi:
- tilbyde specialiseret mental sundhedsrådgivning og ressourcer til EB-samfundet.
- tilbyde flere økonomiske tilskud til EB-samfundet, herunder finansiering af specialprodukter til at lindre EB-symptomer, og tilskud og/eller skiltning til økonomisk støtte, der er tilgængelig for at sikre, at hvert medlem kan deltage i deres vitale EB-sundhedsaftaler.
- tilbyde landsdækkende adgang til DEBRA UK-fællesskabssupportteamet, herunder et program med regionale EB Connect-begivenheder.
- fremskynde vores genbrugsprogram for lægemidler, da vi søger at sikre effektive lægemiddelbehandlinger til enhver type EB.
Med din støtte vil vi fortsætte med at investere i de kliniske forsøg med genbrug af lægemidler, som er så vigtige for at sikre, at der i fremtiden er en effektiv lægemiddelbehandling for enhver type EB.
Din støtte vil også gøre os i stand til at levere et forbedret program for EB-samfundspleje og støtte, som er afgørende for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med EB i dag.
Donér venligst i dag. Hver handling tager os et skridt tættere på en verden, hvor ingen lider af smerten fra EB.